Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
La survenue de la première crise d’épilepsie bouleverse beaucoup de choses. La tourmente différera selon la forme que prend la maladie, sa sévérité et l’âge d’apparition de la première crise.
Cette expérience peut traumatiser la personne concernée mais aussi pour son entourage. Nous avons encore à l’esprit des témoignages de parents sur cette crise inaugurale où l’émotion pointait son nez comme si la scène datait d’hier. Alors qu’elle avait eu lieu de nombreuses années auparavant.
Néanmoins, avec un bon suivi médical et un soutien adéquat, de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie parviennent à mener une vie épanouie et à surmonter les défis posés par cette maladie.
Cela peut être la puériculture qui vous alerte sur l’état de santé de votre enfant. Lisez ce témoignage de parents face à la découverte de l’épilepsie de leur enfant.
Si vous connaissez la maladie à l’origine de son épilepsie, n’hésitez pas à contacter l’association correspondante. Vous y rencontrerez des parents avec les mêmes soucis que vous. Vous pourrez échanger vos expériences respectives.
Et si vous ne connaissez pas cette cause, sachez que cela représente 30% des cas aujourd’hui et que les diagnostics génétiques réduisent ce pourcentage.
Vous n’êtes pas dans une région bien dotée ? L’association de la maladie de votre enfant n’existe pas ? Vous trouverez néanmoins des informations utiles sur ce site. Et si vous voulez créer quelque chose dans votre région, les bénévoles de ces associations sont tous prêts à partager leur expérience avec vous. Les bénévoles d’EFAPPE pourront vous soutenir.
Pour la Journée des aidants 2019, un guide a été publié à destination des parents, devenus aussi aidants (nous recherchons le lien qui s’est brisé) avec la survenue de la maladie ou du handicap de leur enfant. Pas spécifique à l’épilepsie, il fait une bonne synthèse des démarches, aides et prestations quand on se trouve confronté à la maladie ou au handicap de son enfant. Il aide à se repérer dans ce monde qu’on découvre…. et à ne pas passer à côté de droits qui peuvent être forts utiles mais dont on n’imagine pas toujours l’existence ou qu’on ne sait pas comment demander.
Allez voir ce guide “Et après l’annonce du handicap de mon enfant….?”
L’épilepsie démarre souvent dans l’enfance. Votre enfant peut avoir une épilepsie qui guérira, qui sera opérable ou une épilepsie pharmacorésistante. Quelle que soit sa situation, vous pouvez l’aider à vivre au mieux sa vie d’enfant. Des associations peuvent vous soutenir dans ce rôle de parents d’un enfant particulier.
Quel que soit l’âge, le niveau scolaire ou le handicap, l’enfant va mieux quand on lui explique et qu’on répond à ses interrogations avec des mots vrais et à sa portée. Toujours difficile d’entendre parler de soi, de sa maladie sans être inclus dans la conversation. Prendre le temps d’en parler “à hauteur d’enfant” s’avère très utile, ce n’est jamais trop tard pour le faire.
Découvrir : Une page web sérieuse pour aider votre enfant à comprendre son épilepsie, pour en parler avec lui. Si votre enfant est handicapé ou trop jeune pour lire cette page tout seul, vous pouvez utiliser son contenu pour parler avec lui, et l’aider à mieux vivre cette maladie. Vous pouvez aussi demander à son neuropédiatre s’il y a des séances d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour les enfants et leurs parents auxquelles il pourrait vous adresser.
Le parcours d’une personne atteinte d’épilepsie sévère, celui de ses parents, est souvent un parcours d’obstacles. Lorsque l’épilepsie fait irruption, on espère que la médecine saura soigner et que tout redeviendra « comme avant ». Puis on découvre la pharmacorésistance. Et tout en continuant à chercher la meilleure solution médicale, il faut se rendre à l’évidence, l’épilepsie sévère crée un handicap. On cherche alors les moyens d’en minimiser les conséquences dans le développement de l’enfant, la perte d’autonomie de l’adulte, sans parler des risques lors des crises (chutes, divagations, état de mal…) qui nous mettent sur le qui-vive en permanence.
Pour leur donner une information, adaptée à leur âge, sur la maladie de leur frère/sœur épileptique, quelques livres parlant de l’épilepsie peuvent aider.
Ils peuvent souhaiter parler à un professionnel de ce qu’ils vivent, mais n’osent pas toujours exprimer leur difficulté, conscients de la priorité des parents auprès de l’enfant malade. Votre médecin, le CMP proche de chez vous peuvent vous conseiller.
Des associations organisent des groupes de paroles ou de discussion internet adaptés à l’âge des fratries. Allez voir cette page pleine de ressources sur le sujet. Il y a aussi des initiatives locales d’associations sur l’épilepsie ou d’autres associations. Renseignez-vous auprès de votre MDPH.
Plus les parents peuvent organiser la vie de famille sans que les frères et sœurs soient des « parents de substitution », plus la relation fraternelle pourra être préservée dans la durée. Les frères et sœurs (lorsqu’il y en a) jouent souvent le rôle de bons intermédiaires pour dédramatiser l’épilepsie. Ils la connaissent bien. (Les parents rentrent de soirée, la babysitter leur dit « Tout s’est bien passé. Anne a eu une crise d’épilepsie. Blanche dit que c’est une petite crise pour que vous puissiez la noter… »).
Lorsque l’épilepsie a une cause génétique, proposer aux frères et sœurs le moment venu une recherche génétique pour qu’ils sachent s’ils risquent d’avoir un enfant atteint de la maladie de leur frère/sœur. La décision de faire cette recherche pour eux-mêmes leur appartient. L’association sur le syndrome épileptique ou un des centres de référence épilepsies rares peuvent vous guider dans ces démarches de consultation génétique familiale.
De plus en plus d’associations de la fédération (et d’autres) proposent des « rencontres fratrie ». Cela permet aux frères/soeurs de la personne épileptique de se rendre compte que d’autres jeunes de leur âge vivent des choses très similaires aux leurs.
Parfois cela change la vie. Nous connaissons des cas de franches amitiés qui ont débutées dans ce genre de rencontres.
Nous voulons parler ici des grands-parents, oncles/tantes, cousins, etc… Ils vivent moins dans le quotidien, peut-être ne savent-ils pas comment aider, n’osent pas poser de question, restent effrayés…. Bref, le dialogue peut être difficile. Voici quelques pistes pour aider à un bon dialogue et ne pas se retrouver isolé quand on aurait tant besoin de leur attention amicale :