Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes. La mère de Louise, Christine, a déposé un dossier, rempli avec l’aide de la coordinatrice de parcours ERHR (Equipe Relais Handicap Rare). L’épilepsie de Louise s’est aggravée depuis plus d’un an. La MDPH a pris contact pour une réévaluation du dossier à partir d’une rencontre à domicile. Les premiers échanges pour fixer le rendez-vous se sont avérés tendus et inquiétants. Les parents ont été informés d’une possible révision à la baisse des aides accordés, l’infirmière évaluatrice semblait ignorer la situation de handicap rare de Louise et la grille de lecture.
Finalement, l’infirmière viendra avec le médecin de la MDPH. Les parents ont demandé à la coordinatrice de parcours de l’équipe relais handicap rare qui accompagne Louise si elle pouvait être présente aussi.
Soigner l’épilepsie nécessite une approche holistique.
Il est nécessaire de prendre soin du corps et de traiter le mal-être psychologique parfois associé à la maladie.
L’hospitalisation peut être nécessaire pour un suivi médical approfondi.
Enfin, communiquer efficacement sur les soins permet d’assurer une meilleure compréhension et adhésion au traitement par les patients et leurs proches.
Le rendez-vous avec l’infirmière et le médecin évaluateurs de la MDPH a ainsi lieu en présence de Louise, sa mère, son aidante professionnelle, la coordinatrice de parcours d’ERHR. L’évaluation a lieu à partir de la grille générale d’évaluation des besoins des personnes handicapées, en notant les observations du quotidien. Pendant l’entretien Louise a quelques crises à type d’absence et de spasmes qui confirment l’activité épileptique très présente. Les besoins semblent évidents et sont notés dans la grille. Pourtant, ils ne permettent pas de justifier, d’après les évaluateurs, d’une demande de PCH 24h/24.
Les aidants expliquent le rythme des crises, de jour et de nuit, les risques, la surveillance constante, la fatigue à force. La coordinatrice de parcours insiste sur l’épuisement de la mère qui gère toutes les crises nocturnes, sur le fait qu’elle ne dort pas…
Le médecin l’interrompt en soulignant « Si ! La maman de Louise dort, sinon elle serait morte ! » et dit que ça ne justifie pas une demande de PCH 24/24.
La remarque tombe brutalement et est extrêmement mal accueillie par Christine. Celle-ci reste silencieuse, pense à cette immense fatigue qui l’épuise et qui a si peu d’importance. Elle s’accroche à la colère sourde qu’elle perçoit chez la coordinatrice de parcours qui continue d’argumenter. Le médecin n’en démord pas. Il lui faut un autre argument à présenter en CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).
Finalement c’est dans les risques vitaux liés aux crises et particulièrement le risque de SUDEP (Mort subite et inexpliquée en épilepsie soit MSIE, mieux connue sous le sigle anglais de SUDEP), notés par les spécialistes dans le dossier médical de Louise, que le médecin trouvera les éléments nécessaires à son argumentaire.
Si la mère est en hypervigilance jour et nuit, c’est bien parce qu’il y a un risque vital à chaque crise imprévisible, pluriquotidienne, de jour comme de nuit. Ce médecin de l’équipe technique MDPH comprend le risque vital écrit par un médecin. Il ne comprend pas lorsqu’un parent-aidant et une coordinatrice de parcours l’objectivent en épuisement de l’aidant… Il faut parler du besoin de la personne d’éviter les risques vitaux, pas du besoin de l’aidant de ne pas s’épuiser.
Louise obtiendra une PCH aide humaine 24/24h sous forme de 2 fois 7h pour 2 emplois directs à recruter et d’un dédommagement pour le proche aidant de 12h par jour, immédiatement plafonné. C’est à dire que la MDPH attribue 12h/j 7j sur 7 pour finalement n’en financer que 7h/j 5j sur 7 comme si l’aidant était un employé au temps de travail standard. Du coup, il manque 39 heures par semaine, pas financées, en contradiction avec la décision notifiée.
Par ailleurs, Christine aura à charge de recruter les deux emplois directs et de former (sans financement de cette formation) au handicap rare épilepsie sévère de Louise, sans que ce travail de recrutement et de formation soit financé. Et sans qu’elle puisse le déléguer, faute de personnes compétentes pour cela.
Comment faire quand on est épuisé ?
Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes. La mère de Louise, Christine, a déposé un dossier, rempli avec l’aide de la coordinatrice de parcours ERHR (Equipe Relais Handicap Rare). L’épilepsie de Louise s’est aggravée depuis plus d’un an. La MDPH a pris contact pour une réévaluation du dossier à partir d’une rencontre à domicile. Les premiers échanges pour fixer le rendez-vous se sont avérés tendus et inquiétants. Les parents ont été informés d’une possible révision à la baisse des aides accordés, l’infirmière évaluatrice semblait ignorer la situation de handicap rare de Louise et la grille de lecture.
Finalement, l’infirmière viendra avec le médecin de la MDPH. Les parents ont demandé à la coordinatrice de parcours de l’équipe relais handicap rare qui accompagne Louise si elle pouvait être présente aussi.
Soigner l’épilepsie nécessite une approche holistique.
Il est nécessaire de prendre soin du corps et de traiter le mal-être psychologique parfois associé à la maladie.
L’hospitalisation peut être nécessaire pour un suivi médical approfondi.
Enfin, communiquer efficacement sur les soins permet d’assurer une meilleure compréhension et adhésion au traitement par les patients et leurs proches.