Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Janvier 2024, nous avons obtenu une place en crèche depuis le mois de septembre. Nous avons dû dépasser nos appréhensions liées aux « dangers » de la collectivité. Mais j’ai le sentiment que c’est ce qu’il manque le plus à notre petit garçon. Le lien, les interactions avec les autres de son âge.
Au rendez-vous d’admission j’ai présenté plus en détail le syndrome de Dravet. Malgré cela, l’accueil de notre fils est devenu compliqué. C’est d’abord le manque de formation du personnel qui a été avancé. Aussi la peur et les risques de l’épilepsie. Puis le manque de personnel au sein de la structure est finalement l’argument qui persiste jusqu’à aujourd’hui.
Il s’agirait de 3 jours par semaine. Trois jours où il serait au contact des autres, à découvrir, imiter mais aussi 3 jours pendant lesquels je pourrais souffler et être SEULE. Je manque de solitude car je vis avec lui quasi 24h/24 depuis sa naissance.
C’est après un 3ème report de son accueil que je m’effondre moralement. La gestion de la fratrie, des tâches ménagères, des rééducations, les troubles du sommeil, l’hyperactivité… J’ai besoin d’aide, de répit.
Une maman rencontrée à l’hôpital m’avait parlé d’association qui viennent en aide aux familles dans leur quotidien. Par ego peut être, difficile de sauter le pas. Mais cette fois je les contacte. La responsable me rencontre à la maison, écoute mes besoins et me propose 2 interventions de 4h/semaine. L’épilepsie ne constitue pas un problème !
Virginie et Sylvie me relaient, elles disent être une deuxième moi.
Les repas peuvent être interminables et elles me relaient quand je perds patience. Je peux assister au cours de danse de n°3 pendant que Virginie ou Sylvie s’occupent du petit et des devoirs des grands. Elles accompagnent Gian chez l’orthophoniste pendant que gère la sortie d’école. Elles plient le linge quand je prépare les traitements… Je ne suis jamais bien loin mais j’ai confiance. J’ai pourtant parlé des crises, du Buccolam, de la désaturation, du SAMU, des troubles du comportement, des TDAH, des troubles de l’oralité… Mais, elles, disent seulement qu’elles s’occupent d’un « bébé koala ».
« La TISF intervient à des moment clés, (naissance, handicap, maladie) au sein des familles. Elle a un rôle de soutien dans le quotidien, l’objectif étant de préserver l’autonomie de la famille. C’est donc « faire avec » les familles et s’adapter à leurs besoins : soutenir les jeunes parents lors de l’arrivée d’un nourrisson, s’occuper d’un enfant ou de parents en situation de handicap, accompagner le quotidien lors de la survenue de la maladie.
Actuellement j’interviens dans une famille ou le petit dernier de la fratrie est atteint du syndrome de Dravet. Une maladie que je ne connais absolument pas ; avec la maman nous avons longuement abordé les différents cas de figure : survenue d’une crise, troubles de la marche, attention difficile…Le livret des « 20 premières questions sur le syndrome de Dravet » m’a aussi permis de mieux comprendre cette pathologie.
Nous intervenons de manière régulière pour accompagner dans la gestion du quotidien ou des rééducations mais aussi de manière renforcée lors des vacances scolaires ou des hospitalisations par exemple. Par ailleurs, nous sommes régulièrement formés, sur les différents troubles, les méthodes de communication alternative, la gestion administrative afin d’aider au mieux et de s’adapter à chacun.
Enfin écoute et bienveillance sont au cœur de notre métier et nous œuvrons pour le bien-être familial. »
Actualisé en 2024.
Ce service est conventionné, ainsi une partie du financement est pris en charge par la CAF. Il persiste un reste à charge dont le barème va de 0,26 € à 11,88 € de l’heure selon le quotient familial.
Ces frais sont éligibles au crédit d’impôt à hauteur de 50% des dépenses engagées
Les motifs d’intervention sont multiples mais il ne s’agit pas à proprement parler d’un mode de garde, le parent doit être présent au domicile pendant l’intervention de la TISF et peut s’absenter mais pour un motif autre que le travail.
Plus de détails avec cette infographie de la CAF des Côtes d’Armor.