Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Nous avons recueilli ces témoignages au fil des années depuis 2005. Certains sont très récents. Ils montrent la diversité et la gravité de certaines situations pour les personnes épileptiques, le courage des aidants et parfois les pépites qu’ils collectent. Vous y verrez la capacité des familles à trouver des solutions, des astuces pour offrir une vie meilleure à leur proche aidé.
Des témoignages relatent un petit événement, un gros naufrage, une rencontre, une trouvaille de la famille ou de la personne elle-même. Vous y percevrez parfois notre envie que la vie des personnes soit plus simple. Parfois, il suffirait de si peu de choses.
Julie est une adolescente atteinte d’épilepsie pharmaco résistante depuis sa première année de vie, crises partielles secondairement généralisées et handicap mental moyen associé. Elle a appris à nager à 8 ans à la faveur d’un court séjour dans un camping où un cours collectif était proposé aux enfants. Elle va fréquemment en piscine ou à la mer, sous l’œil attentif de son papa, capable de la sortir de l’eau si besoin.
Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes. La mère de Louise, Christine, a déposé un dossier, rempli avec l’aide de la coordinatrice de parcours ERHR. L’épilepsie de Louise s’est aggravée depuis plus d’un an. La MDPH a pris contact pour une réévaluation du dossier à partir d’une rencontre à domicile. Les premiers échanges pour fixer le rendez-vous se sont avérés tendus et inquiétants.
Janvier 2024, nous avons obtenu une place en crèche depuis le mois de septembre. Même si nous avons dû dépasser nos appréhensions liées aux « dangers » de la collectivité j’ai le sentiment que c’est ce qu’il manque le plus à notre petit garçon. Le lien, les interactions avec les autres de son âge.
Pourtant depuis le rendez-vous d’admission, où j’ai présenté plus en détail le syndrome de Dravet, l’accueil de notre fils est devenu compliqué. D’abord c’est le manque de formation du personnel qui a été avancé. Aussi la peur et les risques de l’épilepsie. Puis le manque de personnel au sein de la structure est finalement l’argument qui persiste jusqu’à aujourd’hui.
À 6 mois, Faustine était très calme, assez peu mobile, mais sereine. Elle avait bon appétit et des nuits avec quelques interruptions, mais rien de très anormal. Mais en tant que Maman de ce 3eme enfant, je commençais à avoir des doutes sur son développement : elle ne saisissait pas les objets, ne nous regardait pas, ne sous souriait pas. Je m’en suis ouverte à plusieurs pédiatres qui n’ont rien vu d’anomal. Ma pédiatre m’a même conseillée de me faire suivre psychologiquement, car la relation à ma fille pouvait être la source du problème !
Faustine s’est retournée à 7 mois, ce qui m’a rassurée. Mais un dimanche midi, nous étions à une fête de famille et j’étais inquiète pour ma fille, car je ne la trouvais vraiment pas en forme.
Géraldine est une petite fille avec une épilepsie rebelle et un traitement qui oblige à de fréquentes prises de sang de contrôle. C’est une habituée du labo à côté de chez elle. Ils ont les aiguilles adaptées à ses petites veines d’enfant, piquent rapidement et en douceur. Le petit pansement compressif est son trophée, qu’elle retire avec regret le soir de la piqûre.
Une piqûre dans un autre labo un jour. Grimace du praticien, essai dans le creux du coude avec une aiguille pour adultes, garrot élastique qui gêne l’enfant, ….
Géraldine s’est cassé le bras ; une crise d’épilepsie l’a surprise en haut d’un jeu de square. Elle a deux broches qu’il faut retirer maintenant que le bras est réparé. Normalement ça se fait en ambulatoire, mais Géraldine est épileptique, a un lourd traitement, …
Julie a 29 ans aujourd’hui. Lorsqu’elle est née, c’était un bébé souriant, qui ne posait aucun souci. A 6 mois, ma fille a fait sa première crise chez sa grand-mère. Étant médecin, j’ai tout de suite compris la gravité de la situation. Les médecins n’ont évoqué aucun diagnostic. Mais ils ont prescrit Dépakine devant des crises longues (plus de 30 min). Un professeur en médecine, vu pour les 1 an de Julie, a évoqué : « convulsions fébriles ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson ». Mais Docteur comment faire la différence ? « C’est l’apparition de spasmes qui nous le dira. » … et nous sommes repartis comme ça…
Si vous aussi avez vécu des choses extraordinaires ou intéressantes à partager à cause de votre épilepsie ou celle de votre proche, n’hésitez pas à nous proposer un texte.
Si vous souhaitez contribuer, envoyez 2 pages maxi (une feuille recto-verso) : depuis le début de l’épilepsie, ce que vit la personne, avec ses compétences, la sévérité de son épilepsie, ses difficultés au quotidien et ses besoins spécifiques (satisfaits ou non).
Les écrits seront anonymisés : changement du prénom, suppression des détails de traitement, des noms d’établissements, d’hôpital ou de lieu d’habitation sauf pour les établissements et les consultations hospitalières spécialisés pour épileptiques.
