Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
La stimulation du nerf vague (VNS) est une solution innovante pour les personnes souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante. Elle s’envisage souvent lorsque les médicaments ne parviennent pas à contrôler les crises. Ce petit boîtier, implanté sous la peau au niveau de la poitrine, envoie des impulsions électriques douces au nerf vague. Ces signaux transmis au cerveau permettent de réduire la fréquence et l’intensité des crises. Contrairement aux traitements médicamenteux, la VNS agit en modulant l’activité neuronale sans effets systémiques. Cela limite les effets indésirables courants comme la somnolence ou les troubles cognitifs.
La stimulation du nerf vague apports de multiples bénéfices. Tout d’abord cela diminue significativement les crises (jusqu’à 50 % chez certains patients). Cela améliore la qualité de vie grâce à une réduction des hospitalisations et des blessures liées aux crises. Enfin cela peut permettre une diminution de la dépendance aux médicaments. De plus, la VNS peut aussi améliorer l’humeur et la vigilance, offrant ainsi un bénéfice global bien au-delà de la simple réduction des crises. Simple à utiliser, avec un boîtier programmable par le neurologue, cette technologie représente une avancée majeure pour les patients en échec thérapeutique. Cela peut offrir une nouvelle perspective d’autonomie et de stabilité.
Le boîtier électronique implanté sur la clavicule gauche du patient envoie deux types d’impulsions électriques sur le nerf vague. Des impulsions périodiques pour calmer l’activité du cerveau et limiter le démarrage de crises. Et une impulsion plus forte, à la demande, déclenchée par le passage d’un aimant qui doit permettre de stopper les crises débutantes. L’expérience montre qu’on obtient des réductions du nombre et de l’intensité des manifestations épileptiques dans 50% des cas. Pour certaines personnes (environ 25%) le stimulateur n’apporte aucun bénéfice et peut être arrêté.
Dès les premiers signes de la crise, activer le stimulateur en passant son aimant au-dessus. Ceci envoie la stimulation asynchrone plus forte au nerf vague. Cela peut interrompre la crise ou en réduire l’intensité. Utiliser uniquement un aimant de stimulateur ! (tous les aimants de tous les stimulateurs du nerf vague sont compatibles).
Pour les crises longues ou séries de crises, le passer toutes les 3 minutes. Ça ne sert à rien de le passer plus souvent, il y a une temporisation après chaque déclenchement par l’aimant.Ne pas laisser l’aimant sur le stimulateur, ça l’arrête pendant tout le temps où l’aimant reste sur le stimulateur, empêchant les stimulations qui ont normalement lieu en permanence à intervalle régulier.
Poser l’aimant sur le stimulateur arrête ses opérations. Cela permet d’arrêter d’éventuelles sensations désagréables associées au fonctionnement.
Enfin les dernières générations de stimulateur embarquent la surveillance du rythme cardiaque. Le stimulateur génère une impulsion asynchrone lorsqu’il détecte une brusque augmentation des pulsations cardiaques (hausse de plusieurs dizaines de pulsations par minute en moins de 3 s).
Les batteries continuant de faire des progrès les opérations nécessaires pour changer la pile s’espacent sensiblement depuis le lancement de cette technique. Mais la pile nécessite un remplacement lorsqu’elle arrive en fin de vie (au bout de plusieurs années).
Cette décision est à prendre avec notre neurologue. Il vous indiquera les dernières informations sur cette possibilité et vous aidera à prendre la décision d’y avoir recours ou pas.
NotaBene : Nous n’avons aucun intérêt commercial pour la rédaction de cette page. Elle ne constitue qu’un article de vulgarisation sur le sujet après de nombreux retours d’expérience d’utilisateurs et de discussions avec les médecins.