Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Le parcours d’une personne atteinte d’épilepsie sévère, celui de ses parents, est souvent un parcours d’obstacles. Lorsque l’épilepsie fait irruption, il est espéré que la médecine saura soigner et que tout redeviendra « comme avant ». Puis la pharmacorésistance peut être renconntrée. Tout en continuant à chercher la meilleure solution médicale, il faut se rendre à l’évidence, l’épilepsie sévère crée un handicap.
Sont alors recherchés les moyens d’en minimiser les conséquences dans le développement de l’enfant, la perte d’autonomie de l’adulte, sans parler des risques lors des crises (chutes, divagations, état de mal…) qui nous mettent sur le qui-vive en permanence.
Si votre MDPH manque de documents sur le handicap épilepsie, donnez-nous les coordonnées de son responsable de documentation ou proposez-lui de prendre contact avec EFAPPE.
Prenez également connaissance du « Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées ». Ce document, destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, compile les textes réglementaires déterminant les conditions d’éligibilité des personnes en situation de handicap aux droits et prestations décidés par les CDAPH.
Quelques documents rédigés en facile à lire et facile à comprendre peuvent aussi aider les personnes handicapées elles-mêmes.
Les situations des personnes handicapées avec épilepsie sévère/active sont souvent complexes. L’épilepsie et d’autres déficiences se combinent parfois, compliquant l’évaluation (1+1 > 2 !). Vous pouvez demander à rencontrer un membre de l’équipe technique de la MDPH ou à assister à la réunion de la CDAPH statuant sur votre dossier, en vous faisant accompagner de la personne de votre choix. Si vous avez besoin d’aide pour remplir ces dossiers, vous pouvez solliciter l’assistante sociale de l’établissement médicosocial ou du CCASS de votre commune. Les bénévoles d’EFAPPE peuvent vous aider dans la description de la déficience et du handicap liés à l’épilepsie, vous aider à préparer un rendez-vous avec l’équipe technique ou la CDAPH, vous accompagner (association représentative des malades) ou être sollicités par l’équipe technique de la MDPH comme experts de ce handicap épilepsie. Contactez-nous !
Professionnel de MDPH ou membre de CDAPH, EFAPPE peut vous fournir des documents sur épilepsie et handicap, vous aider à adapter une réponse à un cas particulier, faire une conférence ou une formation dans vos locaux.
Votre neurologue ou médecin traitant remplira le certificat médical qui sera joint au dossier. Vous pouvez fournir plusieurs certificats médicaux s’ils donnent des points de vue différents de votre situation. Si votre médecin traitant vous connait bien, il peut éclairer sur les aspects de votre vie quotidienne perturbé par l’épilepsie. Ce ou ces certificats doivent fournir à l’équipe technique des éléments médicaux permettant d’apprécier vos déficiences et votre handicap.
Pour l’épilepsie, voici les éléments que l’équipe technique souhaite trouver dans le certificat médical :
Nous recommandons au médecin d’interroger l’aidant (personne habituellement présente lors des crises) pour rédiger ce certificat médical, son expérience des crises au quotidien est irremplaçable et complémentaire de ce que la personne épileptique elle-même peut dire de son handicap.
Tout d’abord le remplissage du certificat médical nécessite du temps et de l’écoute. Évitez de faire cela lors de votre visite périodique de suivi. Demandez un rendez-vous dédié à cette rédaction. Indiquez le but de cette consultation en prenant le rendez-vous. Demandez à ce qu’on vous réserve une « consultation longue » à cette fin. Enfin venez avec les éléments factuels de suivi des événements épileptiques passés.
Ensuite voici un schéma qui illustre le circuit de décision de la MDPH à réception d’un dossier de demande :
Enfin le traitement des dossiers nécessite un temps qui se chiffre en mois (4 à 6 suivant les départements).
Vous pouvez préparer ceci à l’aide des fiches épilepsie MDPH69 et MDPH35 qui sont un bon pense-bête. (Voir les liens « Aller plus loin »)
Vous pouvez aussi imprimer le document joint et le donner médecin au mettre dans le certificat médical pour l’équipe MDPH pour qu’il sache les éléments qu’il est important de mentionner.
Un homme a besoin d’une réorientation suite à une chute très traumatique lors d’une crise d’épilepsie. A son handicap mental qui lui permettait un travail en ESAT, s’ajoute maintenant un handicap physique et toujours une épilepsie sévère, avec l’angoisse de revivre une telle chute.
L’antenne locale MDPH ignore l’aspect épilepsie et propose des orientations inadaptées, ne répondant pas à la complexité de la situation. Le Conseiller Général intervient pour que le dossier soit vu par l’équipe technique. Le médecin de l’équipe reçoit cet homme et ses parents qui se font accompagner d’un représentant EFAPPE. Une PCH aménagement du logement participera au financement d’une chambre + salle d’eau adaptées en rez-de-chaussée, une orientation en FAM correspond à son choix de ne pas s’éloigner de sa famille mais le FAM qui accueille un public différent peine à s’adapter.
Une jeune femme a une épilepsie sévère très invalidante. Après l’IME pour épileptiques, une orientation en MAS pour IMC près de sa famille est la meilleure réponse, assortie d’une PCH aide humaine qui tient compte de l’investissement en temps de la famille pour suppléer à ce que la MAS ne peut faire. EFAPPE fait 4h de formation à l’équipe de la MAS.