Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Bien informé et préparé, votre enfant sera rassuré et l’examen réussi.
Les personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la personne, en particulier si elle a un handicap mental, des troubles du spectre autistique ou des troubles du comportement.
SantéBD est un outil de communication composé de fiches décrivant les consultations médicales. Une application rassemble toutes les fiches. Cela permet de les personnaliser. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical. Plusieurs fiches sont déjà disponibles. Anesthésie, soins dentaires, IRM, scanner, gynéco, radio, prise de sang, etc.
Vous pouvez les personnaliser en téléchargeant l’application gratuite. Ou en se connectant au site, vous choisissez le point de vue, l’examen, votre proche qui doit subir l’examen. Le site vous permet alors de télécharger une espèce de bande dessinée qui explique ce qui va se passer étape par étape.
Sans fiche d’explication, vous faites la route pour vous rendre sur le lien de l’examen. Évidemment pas facile de ce garer dans les grands centres hospitaliers. Ça y est : vous avez trouvé une place de stationnement. Vous vous rendez dans le pavillon correspondant. Il faut passer devant le distributeur de friandises qui constitue un point de distraction important. Après quelques palabres, vous finissez par trouver la salle d’attente. Elle ressemble vraiment à un hall de gare. Le personnel brille par son manque de chaleur humaine et son manque de présence. Au bout de 30 minutes d’attente, votre proche s’impatiente et file au distributeur de friandises. Impossible de le faire remonter en salle d’attente. Raté ! Ce sera pour une autre fois…. Désolés d’avoir creusé le trou de la sécu’…. Votre proche a posé un lapin à l’équipe (peut être plus chaleureuse) qui devait l’attendre.
Avec une fiche d’explication, vous pouvez en parler avant. Vous laissez votre proche tourner les pages les unes après les autres. « On entre dans une espèce de tunnel qui fera du bruit« . Voilà qui va réduire la surprise et augmenter les chances de réussir l’examen. « Il ne faut pas bouger quand l’appareil fonctionne« . On fait ce qu’on peut et on va réussir quelques clichés cette fois !
Pour l’avoir pratiquer pour différents examens, cela permet en plus d’obtenir le consentement éclairé de la personne. La personne peut imaginer ce qu’on lui demande d’accepter. Avec les illustrations, cela marche même pour les non-lecteurs.