Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Si vous lisez ces pages, vous avez probablement une idée d’à quel point vivre avec une épilepsie peut s’avérer éprouvant entre les crises. Il y a les médicaments et ces sensations de ne pas toujours pouvoir maitriser son corps.
Heureusement on propose souvent aux personnes épileptiques d’adopter des habitudes aidantes qui aideront à mieux supporter le traitement. Ils peuvent constater rapidement que cela aide à réduire les manifestations épileptiques. Personne ne trouve cela très facile mais c’est faisable et cela en vaut la peine.
Une bonne hygiène de vie n’apporte pas la guérison mais elle peut réduire la fréquence et l’intensité des manifestations épileptiques.
Tout ce qui excite le cerveau peut provoquer une crise : le manque de sommeil, le stress, la caféine, l’alcool en excès, les drogues, etc…
La fatigue en général :
La dette de sommeil peut provoquer une crise. Les personnes épileptiques ont besoin d’une durée de (bon) sommeil suffisante. Si vous décidez de vous coucher tard, compensez par une grasse matinée ou une sieste. Et ne prévoyez pas d’activités à risques ce jour-là.
Ce qui favorise la qualité du sommeil est bon pour vous : un bon lit, une chambre calme, etc. Si vous savez qu’au lendemain de fiesta vous risquez plus de crises, faites les soirées qui vous tiennent à cœur et prévoyez le contrecoup du lendemain : repos, lieu protégé, aidant prêt à intervenir si besoin…
Gérez votre fatigue professionnelle :
L’AGEFIPH peut être votre interlocuteur pour les questions concernant l’emploi et la compensation du handicap dans l’emploi. En ESAT aussi vous pouvez demander un temps partiel et un lieu aménagé pour faire la sieste.
En conclusion trouvez le bon rythme et aménagez la vie en conséquence.
Pour adopter les bons comportements, demander à suivre des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
C’est plus la gueule de bois que l’alcool qui risque de provoquer des crises d’épilepsie.
Le cannabis (en particulier le THC (tétrahydrocannabinol,le principe euphorisant du cannabis)) abaisse le seuil d’excitabilité du cerveau.
Et rappelez vous que consommer un produit dont on ignore la provenance et la composition exacte vous expose à beaucoup de risques superflus.
Vous rencontrerez moins de difficultés si vous prenez la peine de renseigner votre entourage sur votre épilepsie. Ils n’ont besoin de savoir que le nécessaire pour gérer les éventuelles manifestations auxquelles ils pourraient assister. Beaucoup d’aspects appartiennent au secret médical.
Pas toujours facile d’en parler ! Mais si on n’a pas accès au langage, à l’écrit, à la langue française, cela devient nettement plus compliqué.
Trois outils utiles pour ces situations :