Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Nos proches atteints d’épilepsie sévère rentrent plus que la moyenne en hospitalisation. Leurs hospitalisations restent compliquées par leur épilepsie et déficiences associées. L’hospitalisation à domicile (HAD) peut aider à raccourcir les séjours hospitaliers à leur stricte nécessaire. Elle permet d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux importants, pour une période limitée, renouvelable en fonction de l’évolution de son état de santé. Elle se fait sur demande du médecin traitant, en accord avec le médecin coordinateur du service d’HAD, si les conditions sont réunies. L’hospitalisation à domicile permet de réaliser :
Une HAD peut être organisée dans un domicile ordinaire mais aussi dans un établissement médico-social, si c’est le domicile de la personne. Le service de HAD apporte alors les soins médicaux temporairement nécessaire et que ne saurait assumer l’équipe habituelle de l’établissement médico-social. Et l’établissement médico-social apporte l’accompagnement du quotidien que la personne handicapée ne trouve pas en milieu hospitalier.
Maintenant si malgré cette possibilité, vous devez être hospitalisé, n’oubliez pas quelques bonnes pratiques.
Si vous avez besoin d’être constamment accompagné durant votre hospitalisation à cause de votre handicap ou de votre épilepsie sévère, c’est possible… avec plus ou moins de confort pour l’accompagnant selon le lieu d’hospitalisation. Vous avez besoin de l’expliquer dès le rendez-vous pour une hospitalisation programmée ou dès l’arrivée pour une hospitalisation d’urgence. Habituellement, les infirmières apprécient de savoir qu’un aidant accompagne, qui connaît parfaitement les crises de la personne et saura réagir.
Si vous ne pouvez pas être accompagné en permanence, veillez à ce que le personnel du service soit bien informé de vos crises, leur forme habituelle et la conduite à tenir. Et si vous avez un handicap associé, que le personnel soit au courant de vos capacités et déficiences.
Prenez votre pilulier (24h de traitement). Les services hospitaliers peinent parfois à approvisionner tel ou tel médicament rare. Or vous ne devez pas rater une prise de traitement !
Il peut comporter :
Si possible à l’avance, repérez les urgences proches de chez vous les plus appropriées selon la gravité de l’accident. Peut-être pas la peine d’aller aux urgences d’un CHU pour quelques points de suture si un autre lieu (clinique, généraliste…) le fait dans de bonnes conditions d’accueil. Même précaution quand vous séjournez ailleurs que chez vous (séjours de vacances par exemple). Sachez où allez en cas de pépin épileptique réduira la panique si la nécessité se présente.
Consentement aux soins, accès au dossier médical : le consentement éclairé de la personne est demandé pour tout acte médical la concernant. (code Santé publique Art. L. 1111-4 ).
La loi sur la tutelle a changé en 2009. Ce n’est plus uniquement une tutelle aux biens de la personne comme avant mais la tutelle recouvre tous les domaines de la vie (consentement pour un soin, pour une orientation médico-sociale, etc.).
Renseignez-vous auprès de votre juge des tutelles pour adapter la mesure de protection aux besoins précis de la personne et à votre contexte familial.
Si la tutelle n’est pas justifiée mais que la personne a néanmoins besoin d’être aidée dans les décisions concernant sa santé, elle peut désigner une personne de confiance [Article L. 1111-6 du code de santé publique) pour l’accompagner dans ses démarches médicales.