Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Soigner l’épilepsie nécessite une approche holistique.
Il est nécessaire de prendre soin du corps et de traiter le mal-être psychologique parfois associé à la maladie.
L’hospitalisation peut être nécessaire pour un suivi médical approfondi.
Enfin, communiquer efficacement sur les soins permet d’assurer une meilleure compréhension et adhésion au traitement par les patients et leurs proches.
Bien vivre avec votre épilepsie et votre santé au quotidien :
Tous les soignants confrontés à un patient épileptique pourront se référer aux recommandations de bonnes pratiques pour l’épilepsie édictées par la HAS. Voir ci-contre.
Votre bien-être et qualité de vie dans la durée nécessitent une hygiène de vie équilibrée. Cela inclut la gestion de vos traitements antiépileptiques, l’importance de signaler tout effet secondaire afin d’adapter les soins à vos besoins. Créez également votre Espace Santé en ligne pour un suivi personnalisé et sécurisé.
Si vous êtes enceinte, il est important de lire nos recommandations.
Pensez également à avoir une bonne hygiène dentaire et un suivi de vos vaccinations.
Protéger vos os en prévenant l’ostéoporose et maintenir des habitudes de santé régulières vous permettra de vieillir en pleine forme.
Ces gestes simples contribuent à une vie saine et épanouie malgré l’épilepsie.
Prendre soin de sa santé mentale : de l’anxiété à l’accompagnement psychiatrique
L’anxiété et la dépression sont des troubles qui peuvent perturber notre quotidien, en plus ou en lien avec l’épilepsie. Vous avez besoin de comprendre leurs symptômes et leurs effets pour en parler ouvertement et prendre les mesures adaptées. Si vous ressentez des difficultés, il est important de savoir qu’il existe des solutions, notamment grâce aux soins psychiatriques disponibles sur demande. L’accompagnement professionnel permet de gérer ces troubles et de restaurer un équilibre mental. Qu’il s’agisse de traitements ou de soutien, ne pas hésiter à chercher de l’aide pour améliorer votre bien-être.
Il s’agit d’un équilibre délicat. Les personnes épileptiques sous polythérapie (prise de plusieurs antiépileptiques) sont particulièrement exposées aux interactions médicamenteuses. Cela peut altérer l’efficacité des traitements ou aggraver les effets indésirables.
Des antiépileptiques comme la carbamazépine ou le phénobarbital se comportent comme des inducteurs enzymatiques. Ils accélèrent l’élimination d’autres médicaments (ex. : lamotrigine, valproate). Cela modifie ainsi les concentrations sanguines et par conséquent l’efficacité. À l’inverse, le valproate est un inhibiteur enzymatique qui peut augmenter les taux plasmiques d’autres substances (ex. : phénytoïne), risquant des surdosages ou des toxicités. Moralité : plus il y a de médicaments pour traiter l’épilepsie, plus cela se complique. L’introduction de tout autre médicament risque de déséquilibrer l’efficacité des traitements en cours.
Pour limiter ces risques, le neurologue doit surveiller régulièrement par des dosages sanguins, des bilans hépatiques) et ajuster les posologies en conséquence. De leur côté, les patients doivent toujours signaler tout nouveau traitement (même en vente libre) à leur médecin. Ils doivent éviter les automédications. Une polythérapie bien équilibrée peut contrôler les crises, mais elle exige une vigilance constante pour préserver efficacité et sécurité.
La prise en charge de l’épilepsie peut parfois nécessiter de se rendre à l’hôpital. A partir du moment où vous épilepsie résiste aux traitements, vous avez intérêt à vous tourner vers le un centre hospitalier voire centre hospitalier universitaire le plus proche.
Le milieu hospitalier héberge souvent les meilleurs experts du sujet médical. On pourra y réaliser les examens poussés nécessaire à la compréhension de votre épilepsie : EEG, enregistrement vidéo EEG, investigations neurologiques poussées avec des électrodes profondes, etc… Enfin la chirurgie de l’épilepsie ou la pause d’un stimulateur du nerf vague nécessitent des hospitalisations plus ou moins longues.
Votre consentement éclairé sera demandé. On vous expliquera la balance bénéfices/risques pour les actes envisagés. Cette information doit vous permettre de prendre la décision d’intervention en connaissance de cause.
L’épilepsie va souvent de pair avec des troubles du neurodéveloppement (TND), des troubles du spectre autistique (TSA) voire une déficience intellectuelle (DI). Parler des soins nécessite souvent une communication adaptée.
Les bandes dessinées « SantéBD » offrent une approche visuelle et accessible pour expliquer la maladie et les traitements dont il peut avoir besoin.
« HandiConnect » offre de nombreuses fiches-conseils aux professionnels de santé. Ces fiches doivent leur permettre d’assurer une qualité de soins optimales pour ses patients particuliers.
Enfin, l’éducation thérapeutique joue un rôle clé en informant et en formant les patients et leurs proches, leur permettant de mieux gérer la maladie au quotidien. Trop d’idées reçues ou méconnaissances perturbent la vie des personnes épileptiques.
