Rapports nationaux sur le sujet de l’épilepsie

Pour s’informer sur l’épilepsie et le handicap que peut générer l’épilepsie active/sévère, voici des livres, films, documentaires qui parlent des épilepsies, sur le versant médical ou sur les parcours de vie des personnes. Rien de spécifique sur l’épilepsie sévère, néanmoins on trouve des éléments intéressants dans les documents que nous listons ci-après.

tout d’abord quelques sources d’informations 

• Le service de documentation de FAHRES met à votre disposition des bibliographies sur différentes thématiques afférentes au handicap rare ou aux épilepsies. Ces documents, régulièrement actualisés, vous présentent une sélection de ressources sur différents supports : livres, brochures, articles, études, publications en ligne etc…
• Le site de la fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) a une intéressante bibliographie sur l’épilepsie. Nous ne reprenons pas ici la liste des documents qui y figurent et que vous pouvez vous procurer auprès de la FFRE.

Voici les documents que nous avons répertoriés. 

Ils pourront vous servir dans l’accompagnement d’une personne handicapée par une épilepsie sévère. Signalez-nous les documents que nous pourrions ajouter à cette liste.

• Deux livres, beau témoignage d’une maman, journaliste de profession, sur la vie familiale avec deux enfants atteints d’une maladie invalidante. Ne traite pas de l’épilepsie, même si elle dit en incidente que sa fille fait des crises d’épilepsie. « Une journée particulière » et « Deux petits pas sur le sable mouillé » de Anne-Dauphine Julliand (édition Les arènes).
• L’organisme de formation EPIPAIR met en ligne des articles à destination des professionnels qui accompagnent des personnes handicapées épileptiques dans leur quotidien, en hébergement, activité, travail, scolarisation, etc.
• Un film sur handicap et sexualité. Parmi les témoignages, un couple, homme et femme épileptiques, qui se sont rencontrés à la Teppe. « On n’est pas des anges ».« Ce documentaire traite d’un sujet de société aussi délicat que tabou, aussi intime que médiatisé, la sexualité. Si, à priori, il n’existe pas de droit à la sexualité ; lorsque la sexualité est associée à une situation de handicap, le droit à la sexualité devient rapidement objet de débat. Sans chercher à trancher le débat, ce documentaire offre des pistes de réflexions et d’analyses en s’appuyant sur des entretiens réalisés avec des spécialistes et des personnes en situation de handicap. »
• “Epilepsie et Psychiatrie” DUNOD LFCE-CPNLF sous la direction de Pierre Thomas et Arnaud Biraben ISBN 978-2-100-73855-7: Des troubles psychiatriques précèdent, accompagnent ou compliquent les différentes formes d’épilepsies, à tous les âges de la vie. Ce livre destiné aux professionnels fait le point sur les connaissances et montre la nécessité d’élargir les connaissances et compétences pour espérer offrir une prise en charge globale multidisciplinaire optimale.
• “L’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent” Edition CHU Ste Justine; Centre hospitalier universitaire mère-enfant.  Ce livre québécois a pour objectif de permettre aux familles et aux professionnels de mieux comprendre l’épilepsie afin que enfants et ados puissent vivre pleinement leur vie. Les auteurs abordent les aspects médicaux (types d’épilepsies, diagnostic, génétique, médicaments, recherche, etc) et psychosociaux (développement, apprentissages, soutien communautaire et psychosocial)
• Un court dessin animé sur la difficulté de la relation à l’autre pour une petite fille IMC et épileptique (la peur de la différence).
  Voici la réaction de ma fille : “hé tu me fais voir la différence”, c’est trop mignon ! J’aime bien le concept de l’incendie de cerveau pour la crise. D’ailleurs, ça fait quelques temps que j’explique les crises comme un orage de cerveau, les gens ont besoin d’images pour comprendre.”
• Pour ceux qui comprennent l’anglais (ou savent faire traduire une page web 😉). « Confessions of an epileptic shopaholic » Non-convulsive seizures can strike Helen Purves at any moment, causing her to do some extraordinary things. Eh oui, les crises partielles peuvent piloter le cerveau de façon surprenante !
• Un roman Jeunesse “Lili Pepsi“: “Je m’appelle Paul. Un jour, j’ai eu un nouveau copain, un type génial, mais, des fois, il était tout bizarre,1 Martial. C’était à cause de Lili Pepsi…“
• DVD Art&Epilepsie, conçu par le Dr Fabienne Picard, neurologue aux Hôpitaux universitaires de Genève. Il inclue une conférence, un spectacle et un reportage permettant de bien comprendre l’épilepsie.Il évoque la question de l’apport créatif de l’épilepsie via des témoignages de célèbres épileptiques Dostoïevski, Flaubert, Van Gogh, etc… Mis en scène par Alain Carré, comédien et François-René Duchâble, pianiste. Mais lien a été perdu…
• Exposition Van Gogh au Monastère de St-Paul-de-Mausole : dans une de ses planches, description précise des troubles épileptiques dont souffrait le peintre
• Film de 15 min « par surprise(s) » auteur Floriane CLOSUIT  « Jérémie est amoureux de Jelena. Mais osera-t-il lui parler de sa maladie? Une crise d’épilepsie le fera à sa place… »
• BD « La Parenthèse » d’Elodie Durand “C’est l’histoire d’une jeune fille âgée d’à peine plus de 20 ans, d’un drame dans sa vie qui semblait être sans retour, d’une chute dans la maladie, dans la perte de soi. Ce récit est une bataille contre l’adversité. Il parle de la mémoire parfois si fragile, d’une convalescence inattendue, de comment, un jour, on réapprend son alphabet, à compter, à retrouver ses souvenirs.”
• Série de BD « l’ascension du haut mal » autobiographique où l’auteur raconte la vie de famille avec son frère épileptique (en 5 tomes).
• Une émission télé C’est Pas Sorcier « Epilepsies : orages dans le cerveau » était en ligne mais a disparu…
• Un long article de l’INSERM qui détaille beaucoup de points sur l’épilepsie.
• Les épilepsies qui ne ressemblent pas à ce à quoi on s’attend : allez voir ce dossier chez Doctissimo.
• les émissions de Radio France sur l’épilepsie.
• Recueil de poèmes écrit par le père d’une enfant atteinte du syndrome de Dravet intitulé “Celle qui m’a pris mon enfant – L’ Épilepsie” aux Éditions du Net Pour lire un extrait, le commander : cliquez ici.
• De nombreuses émissions sur le sujet de l’épilepsie sur Radio Caraïbes Nancy, à l’initiative de la COP Grand Est.

Et si vous en connaissez d’autres, que nous n’aurions pas listé, indiquez-les nous. Nous mettrons à jour cette page.