Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère. Soirée co-organisée avec Efappe épilepsies. Etienne Pot co-présidait avec et Céline Poulet, déléguée interministérielle au Handicap. La soirée a débuté par la projection du film documentaire « La part du risque ».
Ce film montre les parcours de 4 jeunes. On y peut observer les difficultés et ruptures, le bénéfice pour ces personnes d’un accompagnement ajusté à leurs besoins. On perçoit l’intérêt de la coopération entre famille et professionnels médicosociaux. Ensuite, un débat passionné a pointé des axes d’amélioration possibles : formation des professionnels aux bonnes pratiques sur les TND et l’épilepsie et adaptation des structures, nécessité de bilans neuropsy. Des familles ont témoigné de leur douleur lorsqu’il y a rupture de parcours. Des avancées en cours ont été évoquées, dans l’espoir que chacun ait une réponse adaptée à ses attentes et besoins, tant pour son épilepsie que ses TND, tant dans les soins que le parcours de vie.
Merci aux participants de la table ronde et à tous d’avoir consacré leur soirée à ce sujet et d’avoir poursuivi les échanges en petits groupes jusqu’à tard dans la soirée. Ensemble faisons avancer la prise en compte des épilepsies sévères et troubles du neurodéveloppement associés.
Si vous voulez en savoir plus . . .
Le DVD du film documentaire « la part du risque » peut être acheté en ligne ici : https://www.arfi-formation.fr/arfi-propose-3-films-documentaires/ On ne peut pas (encore) le trouver en streaming. Nous espérons que cela deviendra possible un jour.
Vous trouverez les documents remis aux participants ci-dessous :
- Le communiqué de presse EFAPPE Purple Day 2024,
- La plaquette EFAPPE épilepsies,
- La plaquette épilepsie connaître les risques,
- Une page de présentation du film « La Part du Risque ».
De nombreux militants associatifs des associations adhérentes d’EFAPPE (venus de toute la France) assuraient des aspects logistiques de cette soirée.
