Ces publications médicales nous ont parues intéressantes.
Le Réseau européen de référence (ERN) EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes a mis en ligne les brochures informatives suivantes :
Ces réseaux impliquent plus de 900 équipes de soins de santé hautement spécialisées, situées dans plus de 300 hôpitaux dans 26 pays européens. La mission principale des ERN consiste à aider les patients atteints de maladies complexes rares ou à faible prévalence. Les documents sont initialement en anglais et les ERN travaillent à les traduire dans d’autant de langues que possible avec l’aide des associations de patients de toute l’Europe.
Des cartes d’urgence souvent utiles :
Les filières maladies rares développent des « cartes urgence » que le patient atteint d’une maladie rare peut avoir sur lui avec ses papiers. Utiles en cas d’hospitalisation d’urgence pour la personne non-accompagnée par un aidant à même d’expliquer la situation.
Vous les trouverez toutes facilement avec ce lien. Actuellement il existe (entre autres) :
- Handicap intellectuel et Maladies rares du neurodéveloppement,
- Sclérose Tubéreuse de Bourneville,
- Syndrome d’Angelman,
- Syndrome de Dravet,
- Syndrome de Joubert
- Syndrome de l’X fragile,
- Syndrome de Prader-Willi,
- Syndrome de Rett,
- Syndrome de Sturge Weber,
Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, DefiScience recommande d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ». Nous recommandons d’avoir la fiche correspondant à la pathologie de votre proche déjà imprimée. Lorsque vous partez aux urgences, vous n’aurez plus qu’à prendre le document papier. Les urgentistes que vous rencontrerez apprécieront. Relisez le précédent article sur le sujet des urgences.