Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Voici le récit, par Marie (Paris) de la première crise d’épilepsie de son bébé de 7 mois : comment la vie d’une famille bascule en quelques minutes dans un nouvel univers.
À 6 mois, Faustine était très calme, assez peu mobile, mais sereine. Elle avait bon appétit et des nuits avec quelques interruptions, mais rien de très anormal. Mais en tant que Maman de ce 3eme enfant, je commençais à avoir des doutes sur son développement : elle ne saisissait pas les objets, ne nous regardait pas, ne sous souriait pas. Je m’en suis ouverte à plusieurs pédiatres qui n’ont rien vu d’anomal. Ma pédiatre m’a même conseillée de me faire suivre psychologiquement, car la relation à ma fille pouvait être la source du problème!
Faustine s’est retournée à 7 mois, ce qui m’a rassurée. Mais un dimanche midi, nous étions à une fête de famille et j’étais inquiète pour ma fille, car je ne la trouvais vraiment pas en forme.
A l’heure du dessert, Faustine a fait une sorte de malaise : elle était toute blanche. J’ai cru qu’elle faisait une crise cardiaque, qu’elle était en train de mourir. Le temps était suspendu. Heureusement, cela n’a duré que plusieurs secondes, 1 minute ou 2 maximum.
Faustine a repris un peu de souffle et ses joues se sont colorées à nouveau. Nous avons fait venir le SAMU et nous sommes parties toutes les 2. À l’hôpital, Faustine a fait son 1er électro encéphalogramme.
Ils nous ont dit que ma fille avait fait une crise d’épilepsie. Nous avons été hospitalisées pour quelques jours à l’hôpital Necker à Paris, le temps de faire des examens. Faustine a été regardée de partout, avec IRM cérébrale et EEG de 24 heures notamment.
Le diagnostic a été posé : Faustine souffrait d’un syndrome de West, aussi connu sous le nom de spasmes infantiles, ce qui est une forme rare d’épilepsie du nourrisson.
« Faustine aurait des retards» , c’était la conclusion elliptique des médecins, qui en fait cherchaient à nous préserver.
Est-ce qu’elle saurait marcher ? Est-ce qu’elle saurait parler ? Les médecins ne se prononçaient pas.
Des prises de sang ont été effectuées pour faire des tests génétiques, avec des résultats prévus plusieurs mois après. Ils ont donné quelques médicaments contre l’épilepsie à Faustine et nous sommes rentrées chez nous.
Durant ces quelques jours à l’hôpital, nous avons dû faire un grand chemin dans notre tête, car notre petite fille n’allait pas être comme les autres. Sa petite différence était grave et elle allait conduire à un véritable handicap. Je me disais que notre petite Faustine n’apporterait que du « plus » dans notre vie : elle ajouterait des choses, la vie n’en serait pas « moins » belle, mais différente.
Nous savions que le plus important était que notre petite fille soit heureuse et que nous l’aimions. L’étendue de son handicap restait complètement inconnue, mais nous ferions tout pour son bonheur.
Les recherches ont montré une duplication interstitielle 15q11 de forme isodicentrique. Nous nous sommes renseignés sur Internet : il n’existait pas grand-chose sur le sujet. Entre-temps l’association DUP15q FRANCE a été créée et informe très bien les parents sur ce qui concerne précisément cette anomalie.
Aujourd’hui, Faustine reste très entravée par son handicap au niveau de sa communication et de sa motricité; mais elle est petite fille heureuse et épanouie.
La maitrise de son épilepsie reste un sujet quotidien, qui fait partie intégrante du mode de vie familial.
