Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Pour comprendre ce vaste sujet, vous allez avoir quantités de textes à lire.
Ne sautez pas cette page : ses informations s’appliquent à toutes les PCH possibles.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide financière versée par les conseils départementaux. Elle sert à couvrir les surcoûts liés au handicap et à favoriser l’autonomie des personnes concernées. Elle vise à compenser les conséquences du handicap dans la vie quotidienne, en prenant en charge des dépenses que cela impose.
Il faut avoir moins de soixante ans au moment du dépôt de la demande de PCH. Au-delà de 60 ans, on n’est plus handicapé, on est âgé. Mais la limite d’âge ne s’active pas tant que la personne travaille.
“L’éligibilité à la PCH Ce qu’il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles“, octobre 2013,
”Dossier technique CNSA“ épilepsie et handicap“, septembre 2016.
Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la PCH (document actualisé au 1er avril 2025. Cela change tous les ans. En cas de lien cassé, faites juste une recherche de « Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la prestation de compensation (PCH) ». Et prenez la page qu’on vous propose dans le site de la CNSA.
La règle suivante s’applique : lorsqu’on est empêché de faire une activité à cause du risque de crise, c’est la même chose que ne pas avoir la capacité physique/mentale/psychique/cognitive de le faire : on ne peut pas et on doit recourir à un aidant ou à un aménagement spécifique.
Vous devrez insister sur ce point dans votre dossier.
Lorsqu’on fait une demande de prestation il faut décrire la déficience afin que l’équipe évalue le handicap.
Ecrire “Il faut tout le temps quelqu’un avec lui au cas où il ferait une crise” peut être interprété comme “la maman est surprotectrice”. Mais si on dit “Il fait xx crises par mois, imprévisibles, sans prodrome avec chute projective avant. Ça lui a valu de se casser la mâchoire dans l’escalier” ou “Après une crise il déambule sans conscience du danger, il est désorienté pendant xx minutes” permettra à une équipe MDPH formée à ce handicap d’évaluer que le premier a une difficulté grave de déplacement dans sa maison à étage et que le deuxième a une difficulté grave de déplacement à l’extérieur – et que l’un et l’autre ne peuvent pas gérer leur sécurité.
Depuis septembre 2016 le guide technique CNSA « épilepsie et handicap » rédigé par une équipe pluri-disciplinaire définit bien le sujet. Ce document s’impose à toutes les MDPH.
Le référentiel pour l’accès à la prestation de compensation du handicap obéit à l’article annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles.
Définitivement ou pour une durée prévisible d’au moins un an, présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux des activités dont la liste figure ci-après.
L’éligibilité à la PCH repose sur l’évaluation des capacités fonctionnelles :
Difficulté Absolue : Incapacité totale de réaliser une activité.
Difficulté Grave : Réalisation difficile et altérée de l’activité.
Exemples d’Éligibilité pour l’Épilepsie Sévère :
Se Laver : Si le risque de crise est élevé, la personne peut avoir besoin d’un aidant pour se laver.
Se Déplacer à l’Extérieur : Si le risque de crise avec chute ou désorientation est important, un accompagnant formé est nécessaire.
Se Déplacer à l’Intérieur : Un escalier peut être dangereux pour une personne avec des crises projectives. Réaménager le logement pour éviter l’escalier peut être nécessaire.
Surveillance et besoins de soins :
La surveillance régulière est nécessaire pour les personnes ayant des crises fréquentes, nécessitant des interventions actives jour et nuit. Les aidants doivent pouvoir intervenir à tout moment.
Voici quelques exemples pour des adultes atteints d’épilepsie sévère :
Tenir compte de l’ensemble des handicaps de la personne, l’association d’une épilepsie active et d’un handicap peut complexifier certaines tâches. Par exemple : une épilepsie avec aura mais un handicap associé empêchant de poser des actes pour se protéger avant que la crise devienne dangereuse. Ne pas sous-estimer le handicap cognitif, très fréquemment associé à l’épilepsie sévère.
La personne avec une épilepsie active peut :
Nous avons déjà eu des parents surpris que ces financements existent pour les aider à faire des travaux ou acheter du matériel.
Chaque MDPH gère un fond départemental de compensation du handicap lui permettant d’accorder des aides financières. Cela peut permettre de faire face aux frais de compensation restant à charge après déduction de la PCH et l’intervention éventuelle d’autres organismes. Renseignez-vous dans votre MDPH. Voici l’exemple de la Savoie (texte entré en vigueur en 2012) qui destine ce fond à des aides ponctuelles à l’investissement (logement, véhicule, aide technique) ou à des charges exceptionnelles et spécifiques (hors aide humaine ou animalière) et prend en compte les difficultés sociales ou financières du demandeur.
Les aidants de personnes en situation en handicap peuvent bénéficier de trois congés spécifiques pour accompagner leurs proches.
Chacun des ces congés correspond à des situations différentes. Ils ont tous des durées limitées… mais cela peut être utile de les connaitre.