Plongez au cœur de la recherche (décembre 2025).
EFAPPE épilepsies et les associations d’épilepsies rares participent régulièrement aux évènements organisés par l’institut IMAGINE.
EFAPPE épilepsies a établi un partenariat avec l’IHU Institut du cerveau de l’enfant, en construction à l’hôpital Robert Debré.
La recherche sur les épilepsies rares avance.
- Sur l’identification des mutations génétiques à l’origine de maladies,
- Sur le traitement de ces maladies.
Le soutien à la recherche, la recherche participative, constituent des axes importants dans nos associations membres pour améliorer demain la vie des personnes concernées par ces maladies épileptiques. Plusieurs associations membre y travaillent ; souvent avec d’excellents experts médicaux et/ou scientifiques.
Voici quelques exemples de travaux ou professions de foi :
Paratonnerre collabore avec l’institut du Cerveau : https://www.associationparatonnerre.org/blog/comprendre-les-besoins-de-la-recherche-sur-le-norse-fires
L’association française du syndrome de Rett soutient la recherche médicale, avec de grosses sommes investies dans les projets de recherche. https://afsr.fr/qui-sommes-nous/nos-missions#soutenir-la-recherche-medicale
L’Association Française du syndrome d’Angelman a soutenu un projet sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. https://www.angelman-afsa.org/vie-associative/nos-projets/rentree-2023-coup-de-projecteur-sur-le-projet-synapse
L’Alliance syndrome Dravet milite favoriser pour des recherches dans de nombreux domaines médicaux ou des sciences humaines. https://www.dravet.fr/lalliance-syndrome-de-dravet/nos-actions-pour-participer-a-la-recherche/
Les épilepsies sévères ne doivent pas rester une fatalité.
La fédération EFAPPE épilepsies souhaite contribuer activement à ces changements.