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PCH aide humaine

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) aide humaine sert à financer l’assistance nécessaire aux personnes en situation de handicap dans la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne. Elle couvre les besoins liés à l’accompagnement pour des tâches comme la toilette, l’habillage, l’alimentation, les déplacements ou encore la surveillance médicale, lorsque ces actes ne peuvent être accomplis de manière autonome.

Cela représente des sommes parfois significatives, au long cours. C’est donc la plus couteuse pour les financeurs. Cela peut être compliqué pour l’obtenir. 

Tout d'abord les textes de référence

Plusieurs documents font référence : 

Cela date tout cela allez-vous dire ! Oui mais cela s’applique toujours. 

Les besoins d'aides humaines appartiennent à 3 domaines
  • les actes essentiels de l’existence, 
  • la surveillance régulière, 
  • les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelles ou d’une fonction élective. 

Lorsqu’une personne ne peut pas du tout faire une activité à cause du risque de crise ou ne peut le faire qu’à la condition de la présence rapprochée et permanente d’un tiers, il faut coter cela comme “suppléance complète ou partielle”, « difficulté absolue ou grave ». 

Les personnes avec épilepsie sévère peuvent donc prétendre à la PCH aide humaine dont le nombre d’heures doit être évalué pour chacun selon le tableau de cotation de la CNSA.

Détaillons tout cela

Les actes essentiels

L’équipe pluridisciplinaire identifie les besoins d’aide humaine pour l’entretien personnel, les déplacements et la participation à la vie sociale et besoins éducatifs (actes essentiels). Elle procède à une quantification du temps d’aide humaine nécessaire pour compenser le handicap.

La surveillance régulière

La condition relative à la présence constante ou quasi-constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne est remplie dès lors que des interventions itératives sont nécessaires dans la journée et que des interventions actives sont généralement nécessaires la nuit. C’est donc le cas lorsque les crises sont pluri-quotidiennes jour et nuit et nécessitent une intervention active, quelques exemples :

  • Passer l’aimant sur le stimulateur du nerf vague pour casser une crise en salves à son début,
  • Aider à se changer, changer les draps après une énurésie ou des vomissements,
  • Faire un Valium® IR, administrer un Buccolam® entre joue et gencive,
  • Soigner les traumatismes, décider d’un transport pour un soin médical si besoin,
  • Empêcher une divagation dangereuse pendant/après la crise, gérer une confusion post-crise,
  • Aider la personne à prendre le repos impérieux après la crise, et ceci quel que soit le lieu,
  • etc…

Les aidants de ces personnes épileptiques savent bien qu’ils doivent pouvoir s’interrompre de leur activité, ou de leur sommeil, à tout instant pour une durée indéterminée pour gérer une crise et ses conséquences, souvent lourdes. Cela va au-delà de la surveillance régulière d’une personne qui s’expose au danger.

Les frais supplémentaires

On ne les détaillera pas dans cette page. Allez voir les autres PCH !

Le vécu de quelques familles
  • Une femme a des crises pluri hebdomadaires jour/nuit avec valium® IR pluri mensuel qui exige une présence infirmière permanente dans l’établissement qui l’accueille. Elle est dans un FAM pour épileptiques créé grâce à l’engagement des familles. Pour les temps hors FAM, la PCH aide humaine achoppe sur un vide juridique : la PCH ne peut pas financer une présence infirmière et un professionnel non infirmier n’a pas le droit de faire un valium® IR… Une PCH aidant familial 9h est attribuée pour tenir compte des contraintes que cela fait peser sur la famille.

 

  • Un jeune homme atteint du syndrome de Dravet a besoin d’aide pour certains actes essentiels et des crises d’épilepsie fréquentes jour/nuit. La CDAPH lui attribue une PCH aide humaine 24h

 

  • Une femme travailleur handicapé ne peut pas prendre sa douche sans une surveillance rapprochée ni faire certains actes d’entretien de son domicile, à cause du risque de crise. Elle ne peut participer à la vie sociale qu’en présence d’une personne formée à la conduite à tenir si elle a une crise. Ses troubles cognitifs liés à son épilepsie font craindre un oubli de prise du traitement s’il n’y a pas une aide. L’oubli d’une prise provoque un coma (état de mal). Jusqu’à présent dépendante de ses parents en dehors de son travail, elle demande une aide humaine et envisage un habitat regroupé qui lui permettra de quitter papa-maman.

 

  • Un adolescent a plusieurs crises généralisées par nuit. Ses crises sont brèves mais le laissent très confus et agité, déambulant, l’un des parents doit intervenir à chaque fois pour qu’il puisse se recoucher et rendormir. Ils s’épuisent et demandent une PCH pour qu’une aide humaine rémunérée vienne assurer deux nuits par semaine.
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