L’association Epilepsie France a publié le 29 octobre un manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.
Nous saluons cette mise en lumière de l’épilepsie. Face aux différents retentissements de cette maladie multiforme, nous jugeons primordial de travailler ensemble sur les initiatives offrant aux personnes concernées, soutenues par leurs proches et les soignants, d’être acteurs de leur santé ! Notre fédération EFAPPE collabore depuis 2009 au sein du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) à ce travail commun.
Il est important de se saisir des excellents documents écrits et publiés ces dernières années grâce aux actions des acteurs de l’épilepsie. Citons deux documents-clefs. Nos bénévoles s’y sont investis avec leur expertise des situations de handicap en lien avec les épilepsies :
- Dossier technique CNSA épilepsie et handicaps
- Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes, Recommandation de bonne pratique de la HAS
Ces deux documents de référence sont utiles à tous les enfants et adultes touchés par l’épilepsie. Ils leur permettent de faire connaître et faire valoir leurs droits. Nous voulons que leurs préconisations soient effectives pour chacun quels que soient son âge, la sévérité de son épilepsie et son lieu de résidence.
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Les associations mènent des actions pour tous. Elles portent la parole des personnes handicapées par leur épilepsie partout où c’est nécessaire. Alors rejoignez et soutenez l’association de votre choix.