À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans.
On parle de maladie chronique lorsque l’affection se prolonge durant un minimum de six mois. L’épilepsie est une maladie chronique, les maladies à l’origine de l’épilepsie le sont aussi (Syndrome de Dravet, d’Angelman, de Fires, de West, de Rett, Sclérose tubéreuse de Bourneville… etc.)
L’inscription est possible dès maintenant sur la plateforme sécurisée www.cohorte-compare.fr Régulièrement, il sera demandé aux participants de répondre à un questionnaire. C’est facilement accessible et a pour ambition de toucher une grande partie de la population.
Cette recherche étudiera des aspects souvent délaissés des maladies chroniques : la relation au traitement, au médecin, les questions d’éducation thérapeutique, etc. . .
Pensons à y inscrire notre proche atteint d’épilepsie sévère, même lorsqu’il ne peut pas répondre lui-même à cause d’un handicap. Il est important que ces personnes lourdement touchées soient représentées dans l’étude. Parents, tuteurs, nous sommes légitimes pour faire entendre leur vécu, le sortir de l’ombre.
L’épilepsie fait partie des malaides chroniques pré-listées. On peut rentrer plusieurs maladies chroniques pour une même personne. Pour les personnes souffrant d’une maladie dont l’épilepsie est une facette, rentrons les 2 : épilepsie et syndrome de Dravet par exemple
Ne pas hésiter à faites suivre…