Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Les autres PCH accessibles

Nous avons détaillé la PCH aide humaine (parce que c’est une des plus difficile à obtenir), voici dans cette page les précisions pour les autres PCH. 

Une prestation de compensation du handicap, pour financer quoi ?

Les systèmes d’alarme en cas de crise d’épilepsie entrent dans cette rubrique. Les personnes qui utilisent un système de détection de chute ou de téléalarme peuvent demander une PCH aide technique pour acheter ces dispositifs – et une PCH « dépenses spécifiques » pour l’abonnement à ces services.
L’oreiller anti-étouffement est une aide technique…. on ne va pas faire un lourd dossier PCH pour un oreiller à 90 €…. mais ça vaut la peine de l’ajouter si on a d’autres demandes en même temps.
La PCH peut être demandée pour un casque pour protéger la tête lors des chutes. En effet la Sécurité sociale rembourse trop rarement ces orthèses malgré leur caractère indispensable pour les personnes qui se contraignent à les porter. Vous pouvez solliciter la MDPH en cas de refus de la Sécurité Sociale pour un casque prescrit par le neurologue.
Il y a aussi le vélo tricycle thérapeutique, la poussette adaptée, le siège auto adapté…
Attention, le financement n’est pas total. Il est défini par un tarif détaillé ou 75% du coût dans la limite d’un montant maximum. Si votre mutuelle le permet, il est souvent plus simple de faire une prise en charge sécurité sociale + mutuelle plutôt qu’un dossier fastidieux MDPH.
Pour un vélo tricycle thérapeutique, prescrit par un médecin, la Sécurité Sociale prend 100% en charge, au même titre qu’un fauteuil roulant.

La PCH transports

Une épilepsie sévère peut créer des handicaps pour les déplacements. La solidarité légale a prévu la PCH transport, la carte d’invalidité et la carte de stationnement pour les personnes handicapées. Demandez l’un et l’autre à la MDPH du domicile de la personne.
Cela concerne :

  • Certaines personnes épileptiques ne peuvent se déplacer seules à cause du risque qu’une crise d’épilepsie leur ferait courir sans une personne sachant intervenir immédiatement. Ce sont des personnes se déplaçant avec aide pour assurer leur sécurité.
    Concernant les enfants, il convient de faire référence à un enfant du même âge sans déficience.
  • Les personnes interdites de permis de conduire à cause de leur épilepsie si leur situation crée un surcoût de transport. Par exemple : se rendre au travail hors zone de transport en commun.

 

A quoi cela correspond-il ? 

  • La PCH transport prend en compte les surcoûts de transport (trajets réguliers ou départ annuel en congés) pour les trajets entre domicile et lieu de travail ou domicile et établissement médico-social : soit en cas de transport par un tiers, soit déplacement aller et retour supérieur à 50 km.
  • Elle peut aussi prendre en compte les frais km pour les rendez-vous de psychomotricité, ergothérapie, etc… (les thérapeutes non remboursés par la SS). Pour les rendez-vous remboursés par la SS (orthophoniste, kiné, médecin…), demander au médecin une prescription d’un transport au titre d’une affection de longue durée (ALD). La sécurité sociale dédommage les kilomètres en voiture particulière ou en taxi.
  • « Domicile » pour des personnes handicapées adultes vivant en établissement médico-social signifie « domicile des parents » (l’habitation où la personne va régulièrement). Certains emploient le terme de « domicile de secours » ! Si plusieurs membres de la famille habitant en des lieux différents accueillent régulièrement la personne, désignez un domicile unique et répartissez ensuite la PCH.
  • Si un tiers effectue le déplacement, il ouvre droit à la PCH transport, sans limitation de distance minimum. Quand je transporte ma fille dans notre voiture familiale, je suis un tiers. Des MDPH, par exemple en Indre et Loire, imposent la distance minimum de 50 km si c’est une voiture particulière conduite par un tiers non rémunéré, « tiers » voulant dire pour eux taxi, VSL, transport collectif. … confusion considérant que le parent transporteur est la personne elle-même…. Faudrait-il que les parents concernés menacent leur MDPH de faire appel à un taxi….???
  • Trajets entre foyer d’hébergement et ESAT : des familles nous ont alerté d’une sorte de vide de responsabilité. Ni le FH ni l’ESAT ne semblent responsable des accidents qui se produiraient pendant le trajet pour une personne épileptique qui a les capacités mentales de se déplacer seule mais risque une crise grave avec désorientation et mise en danger. Si c’est votre cas, faites valoir que, selon le principe de la PCH, la personne n’est pas apte à assurer sa sécurité pour ces trajets. Soit le foyer organise le transport, soit vous demandez pour ces trajets une PCH transport domicile/travail par taxi ou aide humaine rémunérée pour accompagnement à pied.

 

Allez aussi voir les informations sur les cartes mobilité inclusion.

Contactez-nous si vous avez des difficultés à faire appliquer ces principes de PCH.

PCH pour dépenses spécifique ou exceptionnelles

Voici des dépenses exceptionnelles liées à une épilepsie sévère

  • Des vacances adaptées. Les organismes accueillant les personnes avec épilepsie sévère sont rares et le surcoût peut être important s’il y a obligation d’une présence infirmière !
  • Des frais liés par exemple aux formations (PECS, Makaton, …), ou à des tests neuropsychologues passés en libéral (et non remboursé par la Sécurité Sociale). La PCH peut couvrir 75% du coût.
  • abonnement à un service de télé assistance,
  • protections pour incontinence…, ou protection bavoirs : il y en existe maintenant assez socialement admissibles ; des bandanas doublés. 
PCH aménagement du logement ou du véhicule

Vous pouvez demander à bénéficier d’une PCH aménagement du logement si vous faites des travaux pour éviter les accidents ou conséquences de l’épilepsie. 

Quelques idées simples :

  • l’installation de vitrages résistant à la chute d’un corps pour toutes les baies vitrées, 
  • modification de portes pour les petites pièces : elles doivent ouvrir vers l’extérieur ou être remplacée par une porte coulissante,
  • changement de l’affectation des pièces d’une maison pour éviter à la personne d’emprunter un escalier. La chambre de la personne, les sanitaires se trouveront alors un rez-de-chaussée, 
Des exemples de vécu de familles
  • Un adulte fait des crises avec chute projective. Par ailleurs il est sous anticoagulants suite à une phlébite, effet secondaire d’un ancien traitement. La « sécurité sociale » a refusé la prise en charge du casque indispensable. Il demande une PCH pour en financer une partie.

 

  • Un jeune adulte en “amendement Creton” est en internat, IME pour épileptiques. Il a 14 semaines de congé par an…. Beaucoup plus que ses parents, même s’ils se relaient auprès de lui. Cinq semaines en séjour de vacances adapté chaque année sont indispensables. Une PCH aide à rendre ce budget supportable.
    Un adulte est terriblement gêné socialement par ses crises avec énurésie. Lorsqu’il sort de chez lui, il porte des protections pour incontinence pour éviter de donner à voir un pantalon mouillé. Une PCH aide à les financer.

 

  • Le montant mensuel maximum (100 €) de ces dépenses spécifiques est souvent très insuffisant. Il y a les couches (passé l’âge normal d’en porter), la psychomotricité, l’ergothérapeute, la psychologue, les produits spécifiques à un régime cétogène, etc… (Tout ce qui n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale mais est lié au handicap de façon régulière). Et ça peut dépasser largement ces 100€ ! Certaines (bonnes) mutuelles peuvent prendre ces frais en charge.