Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Le Comité National pour l’épilepsie a écrit une synthèse pour rendre compte aux Pouvoirs Publics des constats et besoins à prendre en compte pour améliorer le soin et la vie des centaine de milliers de personnes et leurs familles concernées par l’épilepsie en France.
Devant une épilepsie qui commence, la première urgence est de faire le diagnostic et de mettre en place le traitement. Un retard de diagnostic et de mise en place du traitement adapté peut créer un handicap ou l’aggraver.
Certaines épilepsies sont curables, ont un bon pronostic. D’autres handicapent.
La grande majorité des épilepsies, bien diagnostiquées et bien soignées, ne crée pas de handicap. La personne épileptique peut alors vivre normalement.
Une hygiène de vie adaptée peut être nécessaire pour ne pas déséquilibrer le traitement, pour éviter les crises d’épilepsie.
L’épilepsie est une maladie invalidante qui perturbe la vie (handicape) dès ses 1ères manifestations.
Les épilepsies pharmaco-résistantes peuvent créer un handicap, d’autant plus difficile à mesurer qu’il est lié au phénomène paroxystique des crises. Handicapée, voire en danger, au moment d’une crise, la personne est aussi handicapée en permanence à cause du risque de crises interdisant d’exercer pleinement ses compétences. D’autres déficiences permanentes, mentales, cognitives, psychiques, physiques ou sensorielles peuvent s’ajouter selon le type d’épilepsie, sa cause et son âge d’apparition.
Nous recommandons d’adresser l’impact sur la vie quotidienne sans attendre. On évitera ainsi les accidents, l’apparition ou l’aggravation d’une déficience cognitive, mentale, physique et on minimisera le handicap.
La première étape pour vous consiste à déterminer si vous êtes handicapé par votre épilepsie et dans quelles situations… Vous trouverez dans ce site différents outils pour vous aider dans cette démarche.
Quand l’épilepsie est pharmaco-résistante, les crises créent un handicap mais pas seulement. Une épilepsie sévère associée à d’autres déficiences graves est considérée comme un handicap rare.
Une épilepsie rare est une maladie rare.
EFAPPE se préoccupe en particulier des milliers de personnes qui ont des déficiences liées à leur épilepsie et nécessitent une attention particulière à laquelle le système médico-social répond trop partiellement.
Handicap : limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.
Déficience : perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique.
Incapacité : réduction résultant d’une déficience, partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.
Désavantage : limitations (voire impossibilité) de l’accomplissement d’un rôle social normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l’interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d’incapacités et son environnement.
Définition de l’épilepsie sévère (consensus des experts, 2011, travaux du schéma handicaps rares) : Une épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices). Ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut pas prévenir les secours.
L’épilepsie est un trouble de santé invalidant qui peut être facteur d’exclusion. La description précise d’une épilepsie, la mesure de ses critères de gravité et des troubles associés doivent permettre de mesurer le handicap épilepsie d’une personne. Toutes les épilepsies ne sont pas des handicaps, mais toute épilepsie active constitue un handicap en rapport avec les crises (fréquence & gravité), le retentissement du traitement et les éventuelles déficiences permanentes associées.
Pour une personne donnée, la déficience est la conjonction des déficiences permanentes et de ce qui est lié aux crises (déficit temporaire + restrictions permanentes).
Le handicap correspond à ce que la personne est empêchée de faire à cause de ses déficiences, dans les circonstances normales de la vie. (Exemple : être interdit de conduite automobile quand on est adulte, à cause d’une épilepsie pharmaco-résistante).
Le handicap de la personne doit être compensé selon l’âge et le projet de vie (loi de février 2005) par des réponses adaptées à la personne et à son épilepsie.
Des outils existent pour mesurer le handicap épilepsie. Mais cela reste plus compliqué que le simple nombre d’événements épileptiques par unité de temps.
En attendant un outil commun à toutes les MDPH, chacun peut utiliser l’une ou l’autre de ces fiches pour faire le point sur son épilepsie et le handicap qu’elle génère et l’utiliser avec sa MDPH. Les évaluations par la personne épileptique elle-même, par son aidant (familial ou professionnel) et par son neurologue peuvent être différentes, tant la subjectivité, la conscience préservée ou non durant la crise, le contexte, peuvent influer la perception de la gravité au quotidien. (La même crise n’a pas le même retentissement selon qu’elle est attendue lors d’un EEG ou fait chuter dans un linéaire de supermarché un jour d’affluence…). Prendre le temps d’une description aussi objective que possible aide à trouver des solutions pour améliorer la situation de la personne, par une compensation appropriée, c’est-à-dire adaptée à son handicap épilepsie et à son projet de vie.
Pour soumettre un dossier de demande d’aide à la MDPH bien argumenté, nous proposons deux documents importants :