Le GNCHR et les épilepsies

• Assurer la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR,
• Animer et coordonner les acteurs du réseau et capitaliser les connaissances,
• Structurer et coordonner les missions du réseau,
• Appuyer, outiller et conseiller les professionnels du réseau,
• Contribuer et favoriser la recherche,
• Piloter la mise en œuvre d’actions de portée nationale du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares,
• Diffuser de l’information sur le handicap rare à destination des professionnels et des familles.
  
  

Le GNCHR décline concrètement les orientations du Schéma national et des politiques publiques pour accompagner les situations de handicap rare.

Mais quels intérêts pour vous ?

Ce réseau vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de handicaps rares en France.
Le GNCHR peut vous aider à identifier les professionnels de santé qui peuvent vous éviter des ruptures de parcours. Il peut vous informer sur les aides financières possible, les démarches administratives envisageables, les dispositifs d’accompagnement qui pourraient vous être utiles.
Il collabore avec des centres de recherche et des associations pour développer des solutions innovantes (outils technologiques, protocoles de soins, etc…).
Au moins un membre d’EFAPPE siège à l’Assemblée Générale du Groupement national de coopération des handicaps rares (GNCHR) avec voix consultative, comme représentant d’association non gestionnaire. Ce représentant (et souvent d’autres militants d’EFAPPE) participent activement aux plans nationaux successifs pour le handicap rare.