Les établissements spécialisés pour épileptiques

L’orientation en établissement médicosocial est souvent un “parcours du combattant”, pour une place pas toujours bien adaptée aux besoins de la personne. Saluons le rapport “zéro sans solution” qui traite le sujet pour tous les handicaps. Nos associations utilisent ces préconisations pour améliorer l’accueil des personnes épileptiques sévères. Trop attendent encore une place adaptée ou un établissement répondant à leurs besoins.

• Les personnes, enfants ou adultes, en situation critique peuvent utiliser la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques telle que définie dans la circulaire n° DGCS/SD3B/381 du 22 novembre 2013. S’appuyer sur un bilan du centre de ressources épilepsies sévères peut être fort utile pour cette démarche.
• FAHRES, le Centre de ressource national handicap rare épilepsie sévère est un lieu d’expertise, d’évaluation, de soutien et d’orientation pour les plus handicapés. Rappelons que le handicap rare correspondant à une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère.
  
  

La France compte trop peu d’établissements spécialisés, et leur répartition reste inégale sur le territoire. La situation s’améliore doucement grâce à l’action des associations, il faut continuer à faire entendre les besoins des personnes en rupture de parcours faute de réponse adaptée. Les besoins varient selon l’épilepsie de la personne et selon ses déficiences permanentes.

La loi impose aux collectivités une obligation claire. Elles doivent garantir à chaque personne handicapée une réponse adaptée. Cette réponse doit respecter son projet de vie. Elle doit aussi compenser ses handicaps dans la vie quotidienne.(Loi de 2005 sur la compensation du handicap).

Ce qui est favorisé actuellement :

• le maintien à domicile, en milieu ordinaire,
• des établissements peu différentiés, au plus près des usagers,
  pour répondre aux besoins spécifiques,
• des aménagements & prestations individualisés à domicile (PCH) et aussi dans les établissements.
  
  

Selon le handicap, la combinaison de déficiences, les compétences, le projet de vie, vous privilégierez :

• la nécessité d’un ESMS spécifique pour épileptiques avec les moyens associés pour que la distance (km) ne soit pas un obstacle à la qualité de vie, aux liens familiaux et amicaux.
• le compromis spécificité/distance par une unité spécifique dans un établissement « handicap-compatible »
• la proximité par un accueil individuel dans un établissement « handicap compatible » en ajoutant autour de la personne les moyens humains et matériels nécessaires à la réalisation de son projet de vie et à la sécurité vis-à-vis de son épilepsie.