Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
L’épilepsie sévère est une maladie chronique invalidante.
L’épilepsie active crée des déficiences lors des crises et affecte en permanence la capacité à mener des activités normales à cause du risque de crises. La loi de 2005 en faveur des personnes handicapées définit le principe de compensation du handicap et les prestations pour y pourvoir. Encore faut-il qu’une compensation soit demandée, adaptée aux déficiences de la personne et à son projet de vie… Pour de multiples raisons les personnes épileptiques se pensent malade plus qu’handicapé et ignorent les aides possibles. Le surhandicap, l’exclusion, la perte d’estime de soi altèrent la santé du malade et l’aidant s’épuise…
Pour la compensation des difficultés de vie (reconnaissance du handicap, prestations et allocations, orientation adaptée), quelles démarches faire auprès de la MDPH ?
Pour les soins médicaux, quels sont vos droits, sécurité sociale et complémentaire santé ? Les soins liés à l’épilepsie peuvent être coûteux, pour le traitement antiépileptique lui-même, les rendez-vous parfois loin de chez vous, et pour tous les autres soins, directement liés à l’épilepsie ou non. Vérifiez que vous avez la prise en charge financière adéquate.
N’hésitez pas à entreprendre les démarches qui vous permettront de bénéficier de la solidarité légale. Les réponses à apporter varient autant que les épilepsies et les parcours de vie.
Les épilepsies pharmacorésistantes peuvent créer un handicap, d’autant plus difficile à mesurer qu’il est lié au phénomène paroxystique des crises. Handicapée, voire en danger, au moment d’une crise, la personne souffre de handicap en permanence à cause du risque de crises interdisant d’exercer pleinement ses compétences. D’autres déficiences permanentes, mentales, cognitives, psychiques, physiques ou sensorielles peuvent s’ajouter selon le type d’épilepsie, sa cause et son âge d’apparition.
Pour faire appel à la solidarité légale, pour des adaptations de ses conditions de vie, d’enseignement, de travail, que peut demander la personne handicapée ? Epilepsie et projet de vie d’une personne : qu’est-ce qui est handicapant, comment le décrire pour faire valoir ses droits ? Ces pages donnent des éléments pour répondre à ces questions. Les réponses à apporter varient autant que les épilepsies et les parcours de vie.
Les demandes à la MDPH permettent d’obtenir :
Le dossier initial de demande peut être dépourvu de la précision de la demande (liste B3 à la page 7/20 du CERFA 15692*01). Dans cas l’évaluateur MDPH passera en revue les éléments contenus dans le dossier et établira la liste des aides auxquels la personne peut prétendre.
La loi du 11 février 2005 pose le principe du « droit à compensation », pour permettre à la personne de faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne, quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, quels que soient son âge et son mode de vie et en prenant en compte ses besoins, ses attentes et ses choix de vie.
La compensation englobe des aides variées pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Cela peut concerner de l’aide humaine pour aider ou surveiller la personne. Des aides techniques variées peuvent être financées par la PCH aides techniques. La PCH aménagement du logement ou du véhicule doit vous permettre d’adapter votre environnement à vos difficultés. La PCH transports offre un peu de moyens pour réduire la gêne de ne pas pouvoir conduire. Enfin la PCH pour dépenses exceptionnelles peut servir à financer le surcoût d’un séjour de vacances lié au handicap.
La CDAPH évalue la compensation à fournir par la solidarité légale. L’évaluation du besoin de compensation se fait grâce à un dossier que la MDPH vous donne à remplir, complété par un (ou plusieurs) certificat médical.
Une variété d’aides et de soins médicaux peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsies. Autant les connaitre pour en bénéficier lorsque cela vous sera bénéfique.
Une approche multidisciplinaire impliquant neurologues, infirmiers, travailleurs sociaux et autres professionnels de santé apporte beaucoup pour répondre aux divers besoins des patients épileptiques. Les négociations pour obtenir la souplesse nécessaires restent nécessaires. Cela peut nécessiter du temps. Anticipez !
Les parents d’adultes en situation de handicap, notamment ceux souffrant d’épilepsie, se posent souvent des questions sur les mesures de protection juridique et leurs impacts sur les soins : découvrez le rôle du tuteur, de la personne de confiance ou de l’habilitation familiale.
Selon la loi, toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, quel que soit son régime de protection. Les informations doivent être adaptées pour permettre une participation éclairée aux décisions médicales.
Des outils comme les fiches santéBD peuvent faciliter la compréhension des soins. Un guide du réseau de santé Champagne-Ardenne aborde le consentement des personnes handicapées et souligne l’importance de vérifier les documents de protection juridique. Les fiches Handiconnect offre des conseils à ce sujet également, intéressant tant les professionnels de santé que les aidants.
Les accidents médicaux peuvent aussi vous toucher en cours de route. Sachez quoi faire pour les éviter mais aussi pour obtenir réparation si nécessaire ensuite.
Pour finir, un numéro utile pour toute question juridique ou sociale liée à la santé : “Santé Info Droits” : 0810 004 333 (n° Azur, tarif selon l’opérateur téléphonique) ou 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Santé Info Droits offre une ligne d’informations juridiques et sociales gratuite constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.
On parle de handicap rare quand il y a l’association simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques.
L’épilepsie n’est pas un handicap rare.
Une épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices). Par ailleurs, ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours. (Travaux 2011 du schéma handicaps rares sur l’épilepsie sévère, consensus des experts).
L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle qu’une épilepsie sévère constitue un handicap rare.
Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique, cognitive) est considérée comme un handicap rare.
Maintenant vous devriez savoir si cette section vous concerne.
Le monde du « handicap rare » vous plonge dans l’inconnu. Vous n’avez pas choisi d’y être confronté mais vous devez vous y débrouiller. Quels sont les acteurs ? Que font-ils dans ce domaine ? En quoi peuvent-ils vous êtres utiles ? Cela est résumé dans ce schéma, les détails sont dans les rubriques ci-contre ou sur le site du GNCHR.
