L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.
Le projet CASEPRA vise à rendre visible :
- l’aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du développement intellectuel,
- les répercussions de cette aide sur la vie professionnelle et la santé des parents.
Pour répondre à cette enquête nationale : cliquez ici (terminé)
Pour plus d’informations : contactez aurore.pelissier@u-bourgogne.fr
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Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.