Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Les femmes atteintes d’épilepsie doivent faire face à des difficultés très spécifiques lorsqu’il s’agit de contraception et de projet de grossesse. Cela provient des interactions médicamenteuses et des risques tératogènes associés à certains antiépileptiques.
Certains antiépileptiques inducteurs enzymatiques (comme la carbamazépine, le phénobarbital, le topiramate ou la phénytoïne) diminuent l’efficacité des contraceptifs hormonaux (pilule, patch, anneau vaginal). À l’inverse, certains contraceptifs peuvent altérer l’efficacité des antiépileptiques, augmentant le risque de crises.
Pour pallier ces soucis nous suggérons :
Certains antiépileptiques, comme le valproate ou le topiramate générent un risque accru de malformations fœtales et de troubles du neurodéveloppement (autisme, retard intellectuel). Une étude nordique a confirmé ces risques, incitant les neurologues à ajuster les traitements avant la conception.
Nous recommandons :
Si vous avez pris du valproate de sodium durant votre grossesse, votre enfant peut souffrir du syndrome de l’anticonvulsivant.
Les ressources à disposition pour s’informer
On peut être handicapé par une épilepsie sévère et vouloir vivre une sexualité épanouie mais on peut se poser des questions au-delà des questions médicamenteuses sur contraception/grossesse.
Voici les coordonnées d’un centre ressources qui peuvent être utiles aux personnes, à leurs familles comme aux professionnels des établissements médico-sociaux :
CEHRES (centre ressources handicap et sexualité)
10 impasse Pierre Baizet 69009 Lyon
Tél. : 09 53 07 34 82 / 06 52 22 16 01
Le CEHRES est un centre ressources de qualité, leurs propositions et formations semblent d’une particulière adéquation à la réalité de terrain.
Dans certains établissements médico sociaux, comme par exemple au FAM les 4 Jardins, un groupe de professionnels travaillent régulièrement sur ce sujet délicat, en réflexion et en action dans les accompagnements à soutenir comme à encadrer pour leurs résidents dans ce domaine et peuvent proposer des temps d’éducation à la sexualité, d’expression autour de l’intimité et de la vie affective et sexuelle.
Pour les familles, il me semble qu’avoir connaissance de ce centre, aller sur leur site, appeler leur point d’écoute téléphonique permet de faire travailler la question pour soi, et de pouvoir aborder plus facilement peut-être le sujet avec leurs enfants ou les institutions de leurs enfants.
Une étude publiée en juin 2018 par l’ANSM sur les risques de troubles neurodéveloppementaux précoces (avant l’âge de 6 ans), selon l’antiépileptique pris par la mère pendant sa grossesse.
Cette étude confirme un risque de troubles neurodéveloppementaux précoces (avant l’âge de 6 ans) avec l’exposition à l’acide valproïque. Le risque associé aux autres antiépileptiques, notamment la lamotrigine, apparaît beaucoup moins marqué. Le risque après une exposition in utero à la prégabaline doit être surveillé et faire l’objet d’études complémentaires.
Les résultats ne fournissent pas d’argument de risque pour les autres antiépileptiques, bien qu’une augmentation de risque ne puisse être exclue de façon certaine. Le suivi des enfants exposés à l’acide valproïque et aux autres antiépileptiques, au moins jusqu’à 11 ans, est important afin d’affiner ces résultats et pour une prise en charge adaptée des enfants atteints.
Vous avez compris que les médicaments antiépileptiques risquent d’impacter le développement du fœtus. Cela peut provoquer des malformations physiques, troubles du neurodéveloppement lorsque leur mère prend ces médicaments pendant sa grossesse.
Mais on constate que le Valproate présente probablement un risque lorsque le futur père en consomme pendant la spermatogenèse.
Tous ces risques ont amenés à durcir l’information des femmes en âge de procréer lorsqu’on leur prescrit un médicament à risques pour le fœtus.