Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Chaque malade doit avoir accès à un diagnostic et un parcours de soin en adéquation avec ces recommandations.
La fédération EFAPPE épilepsies a participé à la rédaction de ces recommandations. Elles visent à améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique initiale ainsi que le suivi des enfants et adultes ayant une épilepsie.
Mais tout le monde médical n’en a pas connaissance. Si vous constatez des écarts, agissez dans une association, pour obtenir les améliorations nécessaires dans leur application.
Ces recommandations préconisent une attention particulière au diagnostic et au traitement de l’épilepsie associée à des troubles psychiatriques.
Elles comportent quatre parties :
Pour résumer elle s’adresse aux professionnels de santé. Quarante-quatre pages rédigées par une équipe d’excellent niveau. Cela devrait améliorer la vie des épileptiques côté soin.
Les soins liés à l’épilepsie peuvent être coûteux, pour le traitement antiépileptique lui-même, les rendez-vous parfois loin de chez vous, et pour tous les autres soins, directement liés à l’épilepsie ou non.
Vérifiez que vous avez la prise en charge financière adéquate ! Voyez dans le guide « Usagers : votre santé, vos droits ». Ce guide pratique est destiné aux usagers et aux professionnels de santé.
Sur 5 thématiques : accès aux soins, le patient acteur de sa santé, information sur la qualité des soins, information sur la fin de vie, exercice des droits, il se compose de 26 fiches résumant les points-clés ainsi que les contacts à prendre. Il est complété progressivement afin de couvrir le « parcours de santé » en intégrant les droits dans le secteur médico-social.