Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Être aidant d’une personne atteinte d’épilepsie sévère sollicite au quotidien, souvent de manière invisible mais significative.
Au-delà des crises et des traitements, c’est toute la dynamique familiale, les frères et sœurs, les conjoints et les proches qui vivent au rythme des incertitudes, des adaptations et parfois de l’isolement. L’épilepsie sévère bouleverse les équilibres : elle peut générer du stress, de la fatigue, ou des sentiments de culpabilité, tout en exigeant une vigilance constante pour anticiper les risques et accompagner au mieux la personne malade.
Les frères et sœurs, notamment, peuvent ressentir un mélange d’inquiétude, de jalousie ou de frustration face à l’attention portée au malade. Tandis que les parents ou partenaires doivent concilier leur rôle d’aidant avec leur propre bien-être.
Pourtant, avec des précautions adaptées, il est possible de préserver une qualité de vie pour tous. Cela nécessite de veiller à la sécurisation de l’environnement, la formation aux gestes d’urgence ou le soutien psychologique.
Ceux interrogés pour l’étude TRILOGIE (de 2003) déclarent avoir un sommeil perturbé. 38% ont eu besoin d’une aide médicale et/ou psychologique pour faire face aux difficultés de la maladie de leur enfant. La dépression vient en tête des problèmes de santé entraînant un suivi médical. Un parent sur deux a suivi une psychothérapie et 12% sont sous antidépresseur.
Un travail de Master M1 en psychologie clinique apporte un éclairage sur “L’observance thérapeutique et la qualité de vie chez les parents d’enfants épileptiques“. Il conclut que la relation médecin-patient et les croyances liées au traitement peuvent avoir un impact sur l’observance thérapeutique des parents (ce sont les parents qui donnent le traitement à l’enfant) et que l’anxiété, la dépression et les ruminations mentales peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des parents. Dans cette étude, peu de différences existent entre les parents d’enfants épileptiques pharmaco-résistants et les parents d’enfants épileptiques non pharmaco-résistants. Cela ne peut que nous inciter à militer pour que des séances d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) soient proposées à tous les parents avec leurs enfants épileptiques et pour que les questionnements des parents soient pris en compte dans la relation avec l’équipe soignante.
Tout d’abord les informer ;
Pour leur donner une information, adaptée à leur âge, sur la maladie de leur frère/sœur épileptique, quelques livres parlant de l’épilepsie (ou simplement de la différence) peuvent aider. Demandez à votre libraire favori !
Ils peuvent souhaiter parler à un professionnel de ce qu’ils vivent, mais n’osent pas toujours exprimer leur difficulté, conscients de la priorité des parents auprès de l’enfant malade. Votre médecin, le CMP proche de chez vous peuvent vous conseiller.
Des associations organisent des groupes de paroles ou de discussion internet adaptés à l’âge des fratries. Allez voir cette page pleine de ressources sur le sujet. Il y a aussi des initiatives locales d’associations sur l’épilepsie ou d’autres associations. Renseignez-vous auprès de votre MDPH.
Plus les parents peuvent organiser la vie de famille sans que les frères et sœurs soient des « parents de substitution », plus la relation fraternelle pourra être préservée dans la durée. Ils sont souvent de bons intermédiaires pour dédramatiser l’épilepsie qu’ils connaissent bien. (Les parents rentrent de soirée, la babysitter leur dit « Tout s’est bien passé. Anne a eu une crise d’épilepsie. Blanche dit que c’est une petite crise pour que vous puissiez la noter.. »).
Clarifier l’avenir :
Lorsque l’épilepsie a une cause génétique, proposer aux frères et sœurs, le moment venu, une recherche génétique pour qu’ils sachent s’ils risquent d’avoir un enfant atteint de la maladie de leur frère/sœur. La décision de faire cette recherche pour eux-mêmes leur appartient. L’association sur le syndrome épileptique ou un des centres de référence épilepsies rares peuvent vous guider dans ces démarches de consultation génétique familiale.
Ils sont moins dans le quotidien, peut-être ne savent-ils pas comment aider, n’osent pas poser de question, sont effrayés…. Bref, le dialogue peut être difficile. Voici quelques pistes pour aider à un bon dialogue et ne pas se retrouver isolé quand on aurait tant besoin de leur attention amicale :
Prendre du temps pour s’occuper de la personne :
Lorsque l’épilepsie de votre enfant va vraiment mal, d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants et que vous avez épuisé vos congés à ses côtés, vous pouvez en parler à votre entreprise pour solliciter la générosité de vos collègues grâce à la loi n° 2014-459 du 9 mai 2014 permettant le don de jours de repos à un parent d’un enfant gravement malade.
Quatre millions de salariés sont des aidants familiaux et aident un proche dépendant. Devant l’ampleur de ce phénomène, l’ORSE et l’UNAF proposent des outils aux entreprises afin qu’elles soutiennent leurs salariés aidants.
Trouver du répit :
Ce répit peut se traduire de multiples manières : être remplacé à domicile, accueil extérieur de la personne dépendante ou handicapée (accueil temporaire en établissement médicosocial ou aide financière au séjour de vacances adaptées), lieux d’écoute ou de paroles…
Connaitre les compensations financières possibles :
Il peut exister une possibilité d’obtenir exceptionnellement un déblocage anticipé de la participation du salarié aux résultats de l’entreprise sous forme d’un versement unique qui porte sur tout ou partie des droits en cas d’invalidité de lui-même, de ses enfants, de son conjoint ou de la personne qui lui est liée par un PACS.
Consultez cet intéressant article du code de la sécurité sociale Article L351-4-1. Il dit que les assurés sociaux élevant un enfant ouvrant droit, en vertu des premier et deuxième alinéas de l’article L. 541-1, à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et à son complément ou, en lieu et place de ce dernier, de la prestation de compensation prévue par l’ article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles bénéficient, sans préjudice, le cas échéant, de l’article L. 351-4, d’une majoration de leur durée d’assurance d’un trimestre par période d’éducation de trente mois dans la limite de huit trimestres.