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Les personnes en situation de handicaps rares, les familles, les associations, les établissements médico-sociaux et sanitaires, les MDPH, les acteurs du soin et/ou du social peuvent solliciter les relais handicaps rares (ERHR).
Ces équipes s’inscrivent dans le deuxième schéma national handicaps rares 2014-2018.
Elles assurent le suivi de parcours des personnes en situation de handicap rare en s’appuyant sur les ressources du territoire. Elles facilitent le recours aux expertises nationales des Centres Nationaux de Ressources et promeuvent des formations spécifiques et des échanges de pratique.
Si vous pensez relever du handicap rare, contactez l’ERHR (équipe relais handicaps rares) la plus proche de chez vous. Ils vous confirmeront votre ressenti. Et si, effectivement, vous relevez du handicap rare, ces professionnels vont s’occuper de tous les problèmes que vous rencontrer.
Vous avez la liste complète ici : https://erhr.fr/
Vous y trouverez toutes les coordonnées pour les joindre.
Une fois qu’on a eu affaire à eux, on se souvient d’où on peut les trouver….