Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Gèrer un « état de mal »

La plupart des crises d’épilepsie généralisées cèdent toutes seules au bout de quelques minutes. Ce n’est que si la crise dure plus de 5 minutes qu’il peut être nécessaire d’intervenir. La situation de la personne en crise peut virer à l’état de mal épileptique. Il peut s’agir d’une urgence vitale. 

Bien souvent le neurologue prescrit un médicament pour faire céder la crise.
On parle de protocole de gestion de la crise. Nous militons pour que cette ordonnance comporte des informations informations importantes détaillées ci-dessous. 

Protocole de gestion de crise

Pour des personnes ayant un risque connu d’état de mal, le neurologue peut prescrire un traitement d’urgence. L’ordonnance précise :

  • le nom du médicament, 
  • les conditions où donner le traitement (ex : « en cas de crise durant plus de xx minutes… »),
  • la dose à administrer, (par exemple « une ampoule de 2 ml, 10 mg« )
  • comment l’administrer (exemples : « par voie intra-rectal« , « entre gencive et joue …« ),
  • que faire si la crise ne s’arrête pas après l’administration du produit (ex. « Si la crise ne s’arrête pas dans les xx minutes après l’injection, appeler les secours« ),
  • la quantité maximale pour une durée donnée (ex : « une ampoule de valium maximum par 24 h« ).

Cette précision facilitera la délégation facile du geste.

Vous pouvez joindre à l’ordonnance un petit document décrivant le mode opératoire. Il ne remplace pas l’ordonnance et ne vous dispense pas d’avoir formé l’aidant qui aurait à faire le geste. Il servira d’aide-mémoire si nécessaire.

En résumé, expliquez votre épilepsie à vos proches et ce qu’ils doivent faire durant et après la crise. Mettez-les en capacité d’agir sereinement et efficacement, avec tout ce dont ils pourraient avoir besoin.

Vous ne devez pas appliquer la prescription à chaque crise mais à chaque fois qu’une crise dure au-delà du temps indiqué sur l’ordonnance. Par défaut, on considère qu’on attend 5 min (par exemple dans le cas où on ne connait pas la personne). 

Traitements possibles (par exemple)

  • Valium® en intra-rectal (IR) : on met le contenu d’une ampoule (dose indiquée dans la prescription) dans une seringue, on retire l’aiguille de la seringue et on injecte ce « suppositoire liquide » dans l’anus.
  • Buccolam® prêt à mettre dans la bouche entre gencive et joue pour absorption par la muqueuse. Prescription uniquement pour les enfants mais AMM en cours pour les adultes (août 2025).

Le Buccolam® est plus facile à administrer, pas de nécessité de dénuder la personne, mais peut ne pas convenir si hyper salivation, forts mouvements de tête, etc… Les molécules sont différentes. Le choix appartient au neurologue.

Pour l’administration du Valium et d’autres médicaments nécessitant préparation :

  • en tant que parent/famille/proche, le neurologue vous a prescrit un traitement à donner en cas de crise longue. Cette personne peut administrer le traitement conformément à la prescription.
  • mais en tant que professionnel (secouriste, enseignants, encadrement de loisir et vacances, médico-social), la situation est plus délicate. Chaque professionnel à un cadre qui réglemente sa fonction et lui permet ou non de donner un traitement. Discuter avec la direction de la structure pour faire en sorte que le traitement soit administré avec un appel au 15.

Afin de sortir de ce flou, notre fédération d’associations demande qu’on considère que ce geste d’urgence est délégable à du personnel formé autre qu’infirmier. Ainsi les personnes épileptiques concernées ne resteront pas inutilement en souffrance faute d’un infirmier. On arrêtera d’encombrer le 15 et les services d’urgence avec des épilepsies connues. Et ces personnes pourront vivre leur vie malgré leur maladie…

Attention, ces médicaments ne sont pas « innocents » : en cas de surdosage il y a un risque de détresse respiratoire, urgence vitale ! L’organisme met plus de 24 h à éliminer le Valium®; C’est plus rapide pour le Buccolam®. La dose à ne pas dépasser durant ce temps pour une administration hors surveillance hospitalière doit figurer dans la prescription.

Après Valium® IR ou Buccolam® la personne peut avoir un gros besoin de repos, se sentir ralentie. Son accueil doit en tenir compte.
S’il y a risque d’état de mal et si la personne n’a pas de prescription spécifique, appelez les secours. On ne peut pas décider de le faire sans prescription. Il peut y avoir des contre-indications majeures.

Mais vous risquez quand même de passer par la case « Urgences » ! 

Quand c'est "Direction les urgences"

Au cas où une hospitalisation d’urgence est nécessaire, ayez un « kit hospitalisation » prêt à saisir par la personne qui vous accompagnera.
Ce « kit » peut contenir :

  • la synthèse administrative (identité, sécurité sociale, complémentaire santé, coordonnées du tuteur, de la personne à prévenir, du médecin traitant, etc…)
  • la synthèse médicale : traitements en cours (photocopie d’ordonnance), et si c’est le cas la liste de vos allergies, le nom de votre pathologie et risques spécifiques. 
  • Vous pouvez y mettre la page orphanet de votre syndrome épileptique, si elle existe.

Si possible, soyez accompagné par quelqu’un qui saura renseigner l’urgentiste sur vos handicaps et pourra se faire le « traducteur » (bidirectionnel) entre le monde hospitalier et vous. Sinon, c’est bon d’avoir avec les papiers ci-dessus une page résumant vos capacités et déficiences habituelles. On appelle cela le « passeport de la personne ». 

Si une personne vous accompagne, qu’elle prenne votre pilulier (24 h de traitement). Les services d’urgence peinent parfois à approvisionner tel ou tel médicament rare et vous ne devez pas rater une prise de traitement !
Repérez à l’avances les urgences proches de chez vous les plus appropriées selon la gravité de l’accident. Peut-être pas la peine d’aller aux urgences d’un CHU pour quelques points de suture si un autre lieu (clinique, généraliste…) le fait dans de bonnes conditions d’accueil. 

Et quand vous êtes en vacances ailleurs que chez vous, faites aussi le repérage préventif de l’hôpital dont vous pourriez avoir besoin. 

En résumé

Si vous devez accompagner une personne épileptique, avant toute crise, renseignez-vous sur la conduite à tenir et les éventuels médicaments à utiliser. 

Si une crise survient et se généralise, notez l’heure de début de crise ou lancer un chronomètre. Vous saurez s’il y a lieu d’agir au bout du temps maximal prescrit. 

Dans tous les cas, restez calme. Protégez la personne et patientez le temps nécessaire. Laissez la crise se dérouler. Cela ne sert à rien de contraindre les mouvements de la personne. Vous avez juste besoin de la protéger. 

Lorsque le protocole a agi (c’est à dire que l’agitation a pris fin) n’abandonnez pas la personne. Placez-la en PLS (position latérale de sécurité) et surveillez-là jusqu’à ce qu’elle reprenne conscience. 

Pour finir, oubliez la légende urbaine qui dit qu’on doit placer quelque chose dans la bouche d’une personne en crise. C’est faux et dangereux.