Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Le traitement médicamenteux ne traite pas l’épilepsie. Il cherche à en réduire les manifestations.
Les médecins appellent cela « un traitement symptomatique« .
Pour l’épilepsie de l’enfant, les pronostics varient beaucoup selon l’origine de l’épilepsie et la réponse au traitement. Selon la persistance des crises, leur gravité et les déficiences associées, la personne épileptique est handicapée ou non.
Tout d’abord la stratégie de soins de l’épilepsie pratique les essais – échecs.
En fonction de la description des crises que vous lui avez rapportée, des résultats des examens/imageries dont il dispose, le neurologue propose un traitement. Dans 50% des cas, ce sera efficace. La personne sera « libre de crise ». Pour ceux pour qui cela ne fonctionne pas parfaitement, le neurologue proposera un nouveau traitement et ainsi de suite jusqu’à réussite (si possible).
Cette stratégie nécessite de disposer d’éléments objectifs pour juger des progrès qu’apporte le nouveau traitement : comptage le plus exhaustif possible des manifestations épileptiques, suivi précis des éventuels effets secondaires du traitement, etc… Alors notez absolument toutes les crises (dans un petit carnet, un fichier Excel, une application pour Smartphone) afin d’en faire le comptage sur des périodes longues.
La SUDEP, ou « Sudden Unexpected Death in Epilepsy » en anglais, est un décès soudain et inattendu chez une personne épileptique, sans qu’aucune autre cause de décès ne soit identifiée.
Ce phénomène survient généralement sans avertissement et souvent en liaison avec une crise d’épilepsie. Environ 1 % des personnes épileptiques décèdent chaque année du SUDEP, ce qui en fait une cause majeure de décès dans cette population.
Une maman qui a perdu sa fille par SUDEP disait : « On a beau être au courant que cela peut arriver, c’est dur quand cela se produit« .
Les mécanismes sous-jacents du SUDEP restent mal compris, et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer des stratégies de prévention efficaces.
L’état de mal épileptique à la suite d’une crise généralisée qui ne cède pas constitue un risque vital.
Tous les accidents qui surviennent à cause de la perte de contrôle, l’absence de réflexe et les chutes/mouvements incontrôlés peuvent mener au décès de la personne. Les aidants mènent une lutte de tous les instants contre ces risques. Voilà le principal facteur de stress pour les personnes épileptiques.
Le RSME (réseau sentinelle mortalité épilepsie) souhaite être informé de tous les décès par SUDEP. Ils peuvent apporter de l’aide aux proches de la personne décédée.