Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Une épilepsie rare constitue une maladie rare. Certaines épilepsies rares peuvent créer un handicap sévère.
D’autres bien contrôlées par les médicaments, ne créent pas ou peu de handicap.
Une épilepsie sévère est :
Ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours.
Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique, cognitive) est considérée comme un handicap rare.
Une épilepsie rare constitue une maladie rare. Certaines épilepsies rares peuvent créer un handicap sévère. D’autres bien contrôlées par les médicaments, ne créent pas ou peu de handicap.
Une définition en a été donnée en 2014 pour un collège d’experts du sujet.
Épilepsie sévère active : un type de trouble de santé invalidant. Lors des crises, il y a une déficience soudaine et imprévisible. Les personnes atteintes d’épilepsie sévère sont dans l’incapacité permanente de réaliser certaines activités à cause des déficiences imprévisibles lors des crises (ictal et post-ictal), elles sont handicapées dans l’accomplissement d’un rôle social normal. Elles sont en situation de handicap.
Handicap : limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.
Déficience : perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique.
Incapacité : réduction résultant d’une déficience, partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.
Désavantage : limitations (voire impossibilité) de l’accomplissement d’un rôle social normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l’interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d’incapacités et son environnement.