Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
L’épilepsie, maladie neurologique chronique, se caractérise par la survenue répétée de crises épileptiques. Ces crises résultent d’une activité électrique anormale et excessive dans le cerveau, souvent causée par l’hyperactivité d’un groupe de neurones. Ce groupe peut enflammer les groupes voisins et étendre la crise à tout le cerveau.
Les crises peuvent se manifester de différentes manières, allant de pertes de connaissance brèves, des mouvements involontaires jusqu’à des convulsions violentes. L’épilepsie peut affecter des personnes de tous âges et peut être due à divers facteurs, y compris des lésions cérébrales, des malformations, ou des troubles métaboliques. Avec un traitement efficace, de nombreuses personnes épileptiques peuvent mener une vie normale. Particulièrement lorsqu’elles sont libres de crises.
Lorsque les crises persistent malgré un traitement bien suivi on parle de pharmacorésistance. Dans certains cas, l’activité épileptique perturbe significativement la vie et peut aller jusqu’à handicaper la personne.
Tout d’abord, posons la définition de l’épilepsie. Elle provient du site de l’International League Against Epilepsy (ILAE) (Ligue internationale contre l’épilepsie). Cela date de 2014 mais reste parfaitement valable.
Une personne est épileptique si elle présente deux des conditions suivantes :
Une épilepsie peut être sévère et rare.
La conduite à tenir se résume par :
Après une crise qui s’est arrêtée spontanément, il peut y avoir une grosse fatigue, des maux de tête, besoin de temps pour récupérer toutes ses compétences : ce ne sont pas des lésions irréversibles. Une crise qui dure plus de 30 min peut causer des dégâts irréversibles aux neurones et surtout conduire à un état de mal épileptique.
Expliquez votre épilepsie à vos proches et ce qu’ils doivent faire durant et après la crise. Mettez-les en capacité d’agir sereinement et efficacement, avec tout ce dont ils pourraient avoir besoin.
La question de guérir d’une épilepsie est souvent posée aux soignants : les médicamenteux ne traitent pas l’épilepsie. Ils cherchent à en réduire les manifestations. Pour l’épilepsie de l’enfant, les pronostics varient beaucoup selon l’origine de l’épilepsie et la réponse au traitement. Selon la persistance des crises, leur gravité et les déficiences associées, la personne épileptique est handicapée ou non.
Des manifestations peuvent ressembler à une crise d’épilepsie et ne pas en être. Elles sont alors appelées « crises neurologiques fonctionnelles dissociatives », précédemment dénommées « crises non épileptiques psychogènes » (CNEP).
Enfin nous avons regroupé quelques chiffres officiels sur l’épilepsie et pas mal d’ouvrages, vidéos, films, podcast sur le sujet de l’épilepsie.
Le neurologue choisit le médicament ou l’association de médicaments selon le type d’épilepsie.
Chaque médicament a une dose thérapeutique définie pour qu’il soit efficace. En dessous il n’y en a pas assez ; au-dessus il risque d’être toxique ou d’avoir de gros effets secondaires. Pour arriver à la dose thérapeutique, la dose est augmentées selon un calendrier défini par le neurologue pour que le cerveau s’habitue au médicament. L’arrêt se fait progressivement aussi. Il ne faut jamais arrêter brutalement un médicament antiépileptique, ne jamais l’augmenter sans en parler au médecin.
Les effets secondaires, effets indésirables, dépendent du médicament et de la personne qui les prend. Cela peut varier énormément et évoluer au cours du temps. Quand on lit la notice, on peut prendre peur ! Le plus sage est d’observer ce qui se passe et de prévenir le médecin si on pense que quelque chose n’est pas normal. Vos observations aideront le neurologue à adapter votre traitement. Nous avons listé quelques outils pour consigner les observations sur votre épilepsie.
Pour certains médicaments, le médecin prescrit une prise de sang régulièrement pour vérifier les doses absorbées et d’éventuels effets secondaires.
L’épilepsie sévère et les polythérapies fatiguent. Vous pouvez avoir besoin de plus de repos que la moyenne. Trouvez le bon rythme et aménagez la vie en conséquence.
La fatigue peut provoquer une crise : vous avez besoin d’une durée de sommeil suffisante. Lorsque vous vous couchez tard, compensez par une grasse matinée ou une sieste. Et ne prévoyez pas d’activités à risques ce jour-là.
Ce qui favorise la qualité du sommeil est bon pour vous : un bon lit, une chambre calme, etc… Si vous savez qu’au lendemain de fiesta vous risquez plus de crises, faites les soirées qui vous tiennent à cœur et prévoyez le contrecoup du lendemain : repos, lieu protégé, activité sans expositions à des risques, aidant prêt à intervenir si besoin…
Ce qui excite le cerveau doit être fui : manque de sommeil, la fatigue, alcool en excès, drogues, caféine, etc… On trouve de la caféine dans le Coca-Cola et dans certaines boissons énergisantes.
Gérez votre fatigue professionnelle : évitez les emplois qui vous font dépasser votre seuil acceptable de fatigue. Si besoin, demandez une reconnaissance de travailleur handicapé pour un travail à temps partiel ou avec des temps de repos, faites aménager un lieu de repos dans votre entreprise.
Combien de personnes handicapées épileptiques ? En général, l’épilepsie est une condition neurologique qui affecte environ 0,5 à 1 % de la population mondiale. En France, cela pourrait représenter environ 330 000 à 660 000 personnes, en se basant sur une population d’environ 66 millions d’habitants.
Les épilepsies sont variées, leur impact sur la vie quotidienne aussi. Comment vivent les 500 000 potentielles personnes épileptiques en France ?
1°) 350 000 personnes : Une vie sociale normale sous traitement
Traitement efficace et bien toléré. Ou traitement incomplètement efficace mais crises peu gênantes et/ou bien acceptées. Pas ou peu d’autres déficiences (physique, mentale, cognitive, psychique, sensorielle). Hygiène de vie correcte. Peu d’interdits. Capacité de vie autonome.
2°) 100 000 personnes : Des problèmes, mais handicap compatible théoriquement avec le travail, la vie ordinaire. Persistance des crises plus ou moins gênantes. Difficultés neuropsychologiques ou psychosociales fréquentes. Besoin d’un aidant familial ou vie autonome fragile.
3°) 60 000 personnes : handicap (physique, mental, cognitif, psychique, sensoriel) et épilepsie bien contrôlée sous traitement (ce ne sont pas les crises qui sont le handicap de ces personnes). Scolarité adaptée, éducation spécialisée, établissement médico-social.
4°) 17 000 personnes : épilepsie-handicapante et autres déficiences (physique, mental, cognitif, psychique, sensoriel) associées. Éducation spécialisée, établissement médico-social, établissement pour épileptiques.
Nous vous suggérons de consulter la la banque nationale de données Maladies Rares (BNDMR). On n’y parle pas particulièrement de l’épilepsie. Mais vous y trouverez les chiffres sur ces maladies rares qui comportent l’épilepsie dans leur tableau clinique.
