Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
L’association ARIANE Pays de Loire Epilepsie est dédiée à soutenir les personnes atteintes d’épilepsie ainsi que leurs familles. Elle offre des services d’accompagnement, d’information et de sensibilisation sur cette maladie neurologique. L’association organise également des événements pour promouvoir la compréhension de l’épilepsie et réduire la stigmatisation associée. En collaborant avec des professionnels de santé et des institutions, ARIANE vise à améliorer la qualité de vie des patients et à favoriser leur intégration sociale. Leur mission est de créer un réseau de soutien solide et de défendre les droits des personnes épileptiques. »>
L’association ARIANE Pays de Loire Épilepsie est dédiée à soutenir les personnes atteintes d’épilepsie ainsi que leurs familles. Elle offre des services d’accompagnement, d’information et de sensibilisation sur cette maladie neurologique. L’association organise également des événements pour promouvoir la compréhension de l’épilepsie et réduire la stigmatisation associée. En collaborant avec des professionnels de santé et des institutions, ARIANE vise à améliorer la qualité de vie des patients et à favoriser leur intégration sociale. Leur mission est de créer un réseau de soutien solide et de défendre les droits des personnes épileptiques.
L’association EPI (Épilepsie Progression Intégration) en Auvergne-Rhône-Alpes soutient les adultes handicapés par une épilepsie sévère. Fondée en 2003 par des parents et amis de personnes handicapées par leur épilepsie sévère, l’association EPI œuvre pour l’inclusion sociale et professionnelle de ces personnes en développant des solutions adaptées :
EPI collabore avec des professionnels de santé pour offrir des services d’accompagnement et de sensibilisation. L’association accompagne les deux établissements spécialisés pour l’hébergement et l’accompagnement des personnes épileptiques, Les 4 Jardins et Les Passerelles de la Dombes dont elle a obtenu la création.
L’association EPI Bretagne, créée en 2012, soutient les personnes atteintes d’épilepsie et leurs familles en Bretagne. Elle œuvre pour l’inclusion sociale, scolaire et professionnelle des patients épileptiques en développant des solutions adaptées. Elle a fait ouvrir les premiers habitats inclusifs en France pour adultes atteintes d’épilepsie sévère. EPI Bretagne collabore avec des neurologues et des professionnels de santé pour offrir des services d’accompagnement et de sensibilisation. L’association joue un rôle clé dans le réseau régional de soutien aux personnes épileptiques.
L’association Accueil Épilepsies Grand Est (AEGE) représente environ 50 000 personnes épileptiques dans la région Grand Est. Elle soutient les personnes atteintes d’épilepsie sévère et leurs familles. AEGE collabore avec des centres hospitaliers universitaires à Nancy, Strasbourg et Reims pour offrir des services d’accompagnement, d’information et de sensibilisation. L’association organise également des événements pour récolter des fonds et améliorer la qualité de vie des patients. Leur mission est de défendre les droits des personnes épileptiques et de promouvoir leur inclusion sociale. L’association a fait créer un SAMSAH et une MAS épilepsie sévère.
L’association EPI-HAPI (Épilepsie-Habitat Autonomie Partage Inclusif), basée en Normandie, a été fondée en 2019 par trois familles pour aider les jeunes adultes atteints d’épilepsie sévère. Elle mène un projet de logements inclusifs permettant une vie autonome avec un soutien adapté. Ouverture prévue en mars 2026. EPI-HAPI facilite l’intégration sociale et professionnelle de ses membres et bénéficie du soutien d’organisations comme EPI Bretagne, EFAPPE épilepsies. Pour plus d’informations, visitez leur site web ou contactez-les directement.
L’association EPI Provence, créée en 2009, est reconnue d’intérêt général et regroupe des parents et amis de personnes épileptiques. Elle œuvre pour la reconnaissance de l’épilepsie comme handicap et pour une meilleure répartition des structures médico-sociales en région PACA. EPI Provence collabore avec l’ARS PACA et d’autres associations spécialisées. En 2020, elle a fait créer la MAS Henri Gastaut qui a ouvert en 2020, une maison d’accueil spécialisée pour les épilepsies sévères, qui accueille actuellement 18 résidents en accueil de jour. À terme, cette structure pourra accueillir 36 personnes. L’association continue de développer ce projet avec son partenaire, l’ARI.
L’association Lou Têt Maison des Épilepsies, basée à Toulouse, soutient les personnes atteintes d’épilepsie sévère et leurs familles. Composée de malades, de proches et de professionnels bénévoles, elle milite pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie en Occitanie. Lou Têt offre écoute, accompagnement et information pour améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Elle collabore avec des institutions comme le CHU de Toulouse et la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de Castelnouvel. Reconnue œuvre de bienfaisance, l’association peut recevoir des dons et fournit des certificats de déductibilité fiscale
Créée en juin 2016 à l’initiative de parents d’enfants et de jeunes adultes concernés par l’épilepsie dans sa forme sévère, EPI Île-de-France est une association d’aide aux adultes Épileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration. Elle a pour but de créer des lieux de vie adaptés à leur vie d’adulte.
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 qui regroupe des familles francophones d’enfants et d’adultes atteints du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d’épilepsie. Fondée par des parents concernés par cette maladie, l’association a pour mission de rompre l’isolement des familles et de leur offrir un soutien adapté à leurs besoins.
L’association organise régulièrement des événements, des formations et des symposiums pour informer et soutenir les familles, ainsi que pour favoriser les échanges entre les membres. Elle propose également des ressources et des conseils pratiques pour aider les familles à mieux vivre au quotidien avec le syndrome de Dravet.
En plus de ses actions de sensibilisation et de soutien, l’Alliance Syndrome de Dravet mène des projets de recherche et collabore avec des partenaires scientifiques et médicaux pour développer de nouvelles approches thérapeutiques.
CDKL5 France, fondée le 17 juin 2017, regroupe des familles francophones touchées par le trouble du gène CDKL5, une maladie génétique rare provoquant des crises d’épilepsie sévères et des troubles du développement. L’association soutient les familles, fournit des informations sur la maladie et encourage la recherche en mobilisant des financements.
CDKL5 France sensibilise l’opinion publique et les professionnels de santé, organise des rencontres et des manifestations, et collabore avec des organisations internationales pour promouvoir les avancées scientifiques. Elle maintient également une page Facebook dédiés à la maladie et aux familles touchées.
Dup15Q France est une association dédiée aux familles touchées par le syndrome de duplication 15q, une maladie génétique rare due à une duplication sur le chromosome 15. Fondée en 2019, l’association a pour mission de fédérer les familles, de sensibiliser le public et de promouvoir la recherche sur cette maladie. Elle offre un soutien moral et pratique aux familles, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
Dup15Q France collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé. L’association maintient également une page Facebook pour informer et soutenir les familles touchées.
L’AFSA, créée en 1992, soutient les familles touchées par le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare due à une anomalie du gène UBE3A. Cette anomalie entraîne des dysfonctionnements cérébraux graves et un retard global du développement psychomoteur. L’association offre un soutien moral et pratique, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
L’AFSA collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé. Elle maintient également une page Facebook pour informer et soutenir les familles touchées.
L’AFSR, fondée en 1988, soutient les familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. L’association offre un soutien moral et pratique, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
Reconnue d’utilité publique en 2008, l’AFSR finance des projets de recherche et collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients. Elle sensibilise également les professionnels de santé et le grand public à cette maladie.
L’ASTB, fondée en 1991, est une association française dédiée aux personnes atteintes de la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) et à leurs familles. Cette maladie génétique rare se manifeste par des crises d’épilepsie et des dysfonctionnements de plusieurs organes vitaux. L’association offre un soutien moral et pratique, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
L’ASTB collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé. Elle finance également des projets de recherche pour développer de nouvelles approches thérapeutiques. L’association maintient une page Facebook pour informer et soutenir les familles touchées.
L’association SCN8A France, créée le 16 novembre 2021 par un collectif de parents, soutient les familles touchées par les maladies liées à la mutation du gène SCN8A. Cette mutation génétique rare provoque des crises d’épilepsie sévères et des troubles du développement. L’association offre un soutien moral et pratique, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
SCN8A France collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé. Elle finance également des projets de recherche pour développer de nouvelles approches thérapeutiques. L’association maintient une page Facebook pour informer et soutenir les familles touchées.
L’association « Nos Enfants Menkes » est dédiée aux familles touchées par la maladie de Menkes, une maladie génétique rare liée au métabolisme du cuivre. Fondée par des parents concernés, l’association a pour mission de soutenir les enfants atteints et leurs familles, de sensibiliser le public et de promouvoir la recherche sur cette maladie dégénérative.
L’association offre un soutien moral, matériel et financier, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales. Elle collabore avec des organisations nationales et internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé.
L’association Paratonnerre, fondée en 2012, soutient les familles dont les enfants sont atteints du syndrome NORSE/FIRES, une forme rare et sévère d’épilepsie. Cette maladie frappe brutalement des enfants jusque-là en parfaite santé, les plongeant dans un coma épileptique prolongé. L’association offre un soutien moral et pratique, organise des rencontres et des groupes de parole, et diffuse des informations sur les avancées scientifiques et médicales.
Paratonnerre collabore avec des organisations internationales pour améliorer la prise en charge des patients et sensibiliser les professionnels de santé. Elle finance également des projets de recherche pour développer de nouvelles approches thérapeutiques.
La fédération a d’abord vu le jour en 2006 avec 4 associations locales. Ces 4 associations de parents avaient des projets similaires dans différentes régions de France. Le regroupement permettait déjà d’échanger les bonnes pratiques et de défendre les intérêts des personnes handicapées par leurs épilepsies auprès des pouvoir publics. Cette rencontre a permis de renforcer nos argumentaires et d’étoffer nos projets.
Des associations de syndrome incluant l’épilepsie sévère dans le tableau clinique ont ensuite demandé à adhérer.
Ces adhésions confirment l’envergure nationale de la fédération.
Pour devenir une des associations membres de la fédération EFAPPE, l’association a besoin qu’une assemblée générale accepte la demande. A cette fin, l’association candidate fera parvenir une copie de ses statuts à la fédération. La candidature sera examinée au cours de l’assemblée générale annuelle suivante (généralement au printemps).
S’il n’y a pas d’association en faveur de personnes handicapées par une épilepsie sévère dans votre région, vous pouvez en créer une. Les bénévoles EFAPPE peuvent vous accompagner dans cette création. Contactez-nous !
Nous pouvons essayer de vous mettre en relation avec d’autres familles concernées. S’il n’y a personne, nous pouvons garder vos coordonnées pour les prochains contacts. Par exemple, une association sur le syndrome de Lennox-Gastaut démarre en 2025 avec quelques familles concernées.
La fédération n’a pour membre que des personnes morales (des associations). Rapprochez-vous d’une des associations membres dont vous êtes proche géographiquement ou intellectuellement. Vous pourrez certainement y adhérer et devenir ainsi soutien de la fédération. Aujourd’hui avec le travail à distance, il est aisé de militer dans une association éloignée de chez vous.
