Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Chaque année, 4000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués avec une épilepsie.
La scolarité de ces enfants épileptiques pose souvent problème.
Plus des deux tiers de ces enfants rencontrent des difficultés d’apprentissage, y compris lorsqu’ils ont une épilepsie réputée bénigne. L’enfant épileptique s’avère fréquemment lent, fatigable, avec des troubles de l’attention, une moins bonne mémoire de travail.
Si la scolarité se passe mal dans le milieu ordinaire, un passage en milieu spécialisé peut s’avérer bénéfique. Nous avons connaissance d’une élève qui a fait un passage à Toul ar C’Hoat et a mené un parcours universitaire élevé ensuite. Et d’autres élèves n’ont pas continué jusqu’à l’université mais on nettement apprécié le passage par cet établissement spécialisé.
Les établissements médicosociaux (EMS) non spécifiques pour l’épilepsie sont souvent démunis dès que l’épilepsie est active, sévère, associée à des troubles du comportement.
L’épilepsie est un autre handicap, pas toujours priorisé. Le suivi est compliqué. (Voir le document CNSA, Travaux préparatoires à appel à projet pour centre de ressource handicap rare épilepsie sévère)
Le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères est un lieu d’expertise, d’évaluation, de soutien et d’orientation pour les plus handicapés : une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère.