Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Tout d’abord l’école est obligatoire pour tous les enfants jusqu’à 16 ans.
Alors même s’ils n’apprennent pas les mathématiques comme le autres, ils se trouvent avec des enfants d’à peu près leur tranche d’âge. L’école constitue un puissant vecteur d’intégration sociale.
Après 16 ans, vous aurez plus de mal pour qu’il puisse aller à l’école si son épilepsie perturbe sa vie scolaire.
On trouve de nombreuses informations sur le sujet de la scolarité des enfants épileptiques. En voici quelques unes !
Ils peuvent aussi demander l’appui du centre de ressources handicaps rares épilepsies sévères si l’épilepsie de votre enfant les met en difficulté
PPS, PAI, PPRE, qu’est-ce que c’est ? De quoi mon enfant épileptique a-t-il besoin ? Cette page proposée par une association en faveur des enfants dyslexiques explique la différence entre ces trois projets. De quoi vous permettre de voir en une page si votre enfant épileptique peut avoir besoin d’un PAI, un PPS, un PPRE.
PAI : un projet d’accueil individualisé pour l’enfant ou adolescent scolarisé ayant des troubles de santé. Ce document définit le partenariat entre la famille, l’enfant, l’école et le corps médical. BO 2003, Ministère de l’Education Nationale Encart n°34 du 18 septembre
PPRE : programme personnalisé de réussite éducative concerne les élèves ayant des difficultés scolaires mais ne justifiant pas d’un handicap. BO Ministère de l’Education Nationale Circulaire N°2006-138 du 25-8-2006.
PPS : projet personnalisé de scolarisation pour des élèves qui ont besoin d’un aménagement plus ou moins important de leur cursus scolaire. Ces différents aménagements en milieu scolaire sont à solliciter auprès de la MDPH, ces enfants sont reconnus handicapés. BO Ministère de l’Education Nationale Circulaire N°2006-126 du 17/08/2006.
1°) La circulaire n° 2015-129 prévoit que l’ensemble des dispositifs prendront le nom d’ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) :
– ULIS école,
– ULIS collège,
– ULIS lycée.
Ceci permettra une meilleure lisibilité pour les familles.
Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages font désormais partie des troubles auxquels pourront répondre les ULIS.
2°) Le décret n° 2015-1051, publié au Journal officiel du 26 août 2015, simplifie quant à lui la procédure de demandes d’aménagement des examens pour permettre d’anticiper au mieux la mise en oeuvre des aménagements souhaités, pour un plus grand confort des candidats.
3°) La circulaire d’application n° 2015-127 précise en particulier les conditions dans lesquelles les candidats pourront avoir recours à une assistance humaine ou technique, notamment numérique, dans le respect du principe d’égalité entre tous les candidats.
Dire ou ne pas dire l’épilepsie, quand il s’agit d’une épilepsie sévère, la question ne se pose pas ! Le PAI est utile pour formaliser ce qui doit être fait pour assurer la sécurité médicale de l’enfant. Contactez l’association du syndrome de votre enfant pour profiter de l’expérience d’autres familles à ce sujet.
Tout enfant a le droit d’être inscrit à l’école. Mais lorsque le handicap est trop lourd, l’enfant souffre dans une classe ordinaire. On pense d’abord que l’enseignant a peur de l’épilepsie, que l’enfant est rejeté… En parler avec le neurologue pour un bilan neuropsy’. Cela peut être utile.
La décision d’orienter son enfant vers une classe spécialisée ou un IME reste difficile. Ça fait du bien d’en parler avec d’autres parents. Les associations peuvent aider à trouver la bonne scolarisation.
Quelques établissements scolaires spécifiques pour épileptiques existent mais peu connus hors de leur département alors qu’ils ont un recrutement régional ou national. Souvent la MDPH du département de l’enfant ne les connaît pas.
L’épilepsie et son traitement peuvent beaucoup fatiguer. Comme il a du mal, on ajoute du soutien… parfois trop. Il faut aussi le laisser se reposer suffisamment.