Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Ayez quelqu’un dans votre entourage qui soit au courant de vos crises et de la conduite à tenir lorsqu’elles surviennent.
L’épilepsie sévère peut avoir plusieurs conséquences majeures :
Pendant sa crise, la personne épileptique ne peut pas se protéger ou demander de l’aide. Lors d’une crise focale ou après la crise, la personne peut avoir des actes inadaptés à la situation sans s’en rendre compte. Certaines personnes ont des crises suivies d’une déambulation incontrôlée qui peut être plus dangereuse que la crise elle-même.
La crise d’épilepsie arrive par surprise. Il vaut mieux l’avoir expliquée avant afin qu’une personne présente sache réagir. Décrivez vos crises, expliquez vos risques, laissez le n° de téléphone de quelqu’un qui connaît votre épilepsie et son traitement. L’idéal est d’avoir toujours une personne de confiance dans son environnement ! Mais tout le monde n’a pas besoin d’être au courant – votre dossier médical n’est pas public ! Si les crises sont fréquentes, prévenir plus largement peut éviter les réactions de frayeur et de rejet. A vous de juger selon les circonstances.
Si le risque d’accident vous inquiète, parlez-en avec votre neurologue ; il connaît les caractéristiques de votre épilepsie et pourra vous éclairer de données précises.
Si vous risque d’avoir des crises avec conséquences traumatique,
Un environnement protégé :
réduit l’inquiétude permanente de conséquences graves,
préserve l’autonomie, la liberté de déplacement de la personne épileptique,
réduit la charge de surveillance constante de l’aidant.
Aménager l’habitat revient bien moins cher que les frais d’hospitalisation que vous éviterez ainsi et a un double but :
éviter une aggravation suite à une chute, à de l’agitation ou à une déambulation,
permettre une intervention rapide pour protéger, soigner et aider.
Les choix architecturaux peuvent faciliter votre vie. Encore faut-il en avoir conscience et le prévoir. Une fois que la construction faite, cela sera plus difficile et plus cher d’adapter. Des équipements astucieux limiteront les risques auxquels vous serez exposés. Mieux vous organiserez vos activités, moins les (mauvaises) surprises surviendront.