Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Oui, l’épilepsie est souvent considérée comme une affection de longue durée (ALD). En France, les affections de longue durée sont des maladies chroniques qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapie particulièrement coûteuse. Les patients atteints d’une ALD peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % pour les soins liés à cette affection par l’Assurance Maladie, sous certaines conditions et après accord du médecin-conseil de la sécurité sociale.
L’épilepsie fait généralement partie de la liste des ALD exonérantes. Ce qui signifie que les soins et traitements en rapport avec cette maladie peuvent être pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. Cependant, chaque cas s’évalue individuellement et c’est le médecin traitant qui initie la demande de prise en charge en ALD.
L’épilepsie grave est une « affection longue durée » ALD 9. Le site de la Haute Autorité de Santé contient des guides à destination des médecins et un guide à destination des patients.
La reconnaissance ALD permet une couverture par la sécurité sociale à 100% du tarif conventionnel. Voyez avec votre médecin si vous n’en bénéficiez pas.
Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.
Dr Béatrice VUAILLE, La Presse médicale, 16 avril 2013.
Lorsque vous bénéficiez de l’ALD, ne pas hésiter à demander au médecin d’en faire usage à chaque fois que le soin est en rapport avec l’épilepsie. Il peut l’oublier au moment de remplir la feuille de maladie.
Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.
Peu de gens le savent et l’exploitent. Alors que ces informations sont disponibles pour les médecins que cela intéressent (par exemple en cas d’hospitalisation d’urgence).
Pour le trouver, ce n’est pas facile (en quelques clicks) :
et si vous cherchez encore un peu plus bas vous pourrez trouver dans la même page, un rubrique « Entourage et volontés » où vous pouvez définir vos directives anticipées.
Avec la reconnaissance d’ALD, vous bénéficierez de la prise en charge complète des frais de soins pour