Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
L’épilepsie est un trouble de santé invalidant qui peut être facteur d’exclusion. La description précise d’une épilepsie, la mesure de ses critères de gravité et des troubles associés doivent permettre de mesurer le handicap épilepsie d’une personne. Toutes les épilepsies ne sont pas des handicaps, mais toute épilepsie active constitue un handicap en rapport avec les crises (fréquence & gravité), le retentissement du traitement et les éventuelles déficiences permanentes associées.
Pour une personne donnée, la déficience est la conjonction des déficiences permanentes et de ce qui est lié aux crises (déficit temporaire + restrictions permanentes).
Le handicap est ce que la personne est empêchée de faire à cause de ses déficiences, dans les circonstances normales de la vie. (exemple : être interdit de conduite automobile quand on est adulte, à cause d’une épilepsie pharmaco-résistante).
Le handicap de la personne doit être compensé selon l’âge et le projet de vie (loi fev. 2005) par des réponses adaptées à la personne et à son épilepsie.
Des outils commencent à exister pour mesurer le handicap épilepsie.
Les déficiences permanentes sont mesurées par les outils des MDPH (Maison départementale du Handicap ou MDA Maison Départementale pour l’Autonomie), dossiers d’évaluation dits « GEVA-compatibles », mais le handicap lié aux crises n’est pas mesuré.
Nous préconisons de créer un outil de mesure du handicap lié aux crises et définir les compensations nécessaires selon la gravité du handicap issu de la conjonction déficiences permanentes + crises. Et de former les professionnels médicaux et médico-sociaux à cette évaluation.
Le guide-barème permet à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH d’attribuer une fourchette de taux d’incapacité. Ce taux constitue la première condition pour que la CDAPH se prononce sur :
Source : « Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les MDPH », CNSA
Toutes les épilepsies ne sont pas des handicaps. Les épilepsies dont les crises sont bien contrôlées par le traitement et sans trouble associé ne constituent pas un handicap. A l’opposé, toute épilepsie active constitue un handicap. Ce handicap est en rapport avec :
La présente section ne prend en compte que le facteur crise. Les déficiences en rapport avec les troubles associés seront appréciées en fonction des sections ou chapitres spécifiques à chaque déficience. Ils donneront lieu, le cas échéant, à une majoration des taux d’incapacité.
Niveau I déficience légère, 0 à 15 % : crise avec chute et/ou perte de connaissance rare (de une à onze par an) ou absences mensuelles sans retentissement scolaire et professionnel.
Niveau II déficience modérée, 20 à 45 % : crises avec chutes et/ou perte de connaissance (au moins une par mois) ou absences (au moins une par semaine), aménagements scolaires et professionnels mais en milieu normal.
Niveau III déficience importante, 50 à 75 % : crises avec chutes et/ou perte de connaissance (au moins une par semaine) ou absences (au moins une par jour). Pas d’insertion scolaire ou professionnelle en milieu normal possible sauf si accompagnement soutenu.
Niveau IV : déficience sévère, supérieure à 80 % : crises avec chutes et/ou perte de connaissance (au moins une par jour). Pas d’activité scolaire ou professionnelle possible, même en milieu protégé et/ou perte d’autonomie psychosociale.
Ce barème a l’avantage d’exister, même si, confrontés à l’épilepsie sévère, nous trouvons qu’il met sur le même plan des manifestations épileptiques de gravité variable. En effet, qu’y a-t-il de commun en effet entre une perte de contact de 10 secondes suivie d’une reprise normale d’activité avec un état de mal nécessitant un protocole Buccolam® dans les 20 min ? Et pourtant le barème semble les pondérer de la même façon… A vous d’apporter les informations nécessaires pour une cotation appropriée. Les différentes formes d’épilepsie sont très variées Il faut donc être précis dans les éléments fournis pour la cotation du taux d’incapacité d’une personne.
Elle se fonde sur :
Si la situation a évolué depuis la dernière évaluation, vous pouvez demander une nouvelle cotation pour obtenir réajustement.
En attendant un outil commun à toutes les MDPH, chacun peut utiliser l’une ou l’autre de ces fiches pour faire le point sur son épilepsie et le handicap qu’elle génère et l’utiliser avec sa MDPH. Les évaluations par la personne épileptique elle-même, par son aidant (familial ou professionnel) et par son neurologue peuvent être différentes, tant la subjectivité, la conscience préservée ou non durant la crise, le contexte, peuvent influer la perception de la gravité au quotidien. (La même crise n’a pas le même retentissement selon qu’elle est attendue lors d’un EEG ou fait chuter dans un linéaire de supermarché jour d’affluence…). Prendre le temps d’une description aussi objective que possible aide à trouver des solutions pour améliorer la situation de la personne, par une compensation appropriée, c’est-à-dire adaptée à son handicap épilepsie et à son projet de vie.
