Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Des trucs tout simple peuvent vous faciliter la vie.
Nous listons ici les choses que nous conseillons, que nous avons testées ou qui nous ont été recommandées.
Pourquoi vous en priver si cela vous facilite la vie ? La fédération n’a aucun conflit d’intérêt à vous indiquer ces possibilités.
Le casque protège contre les fractures, les traumatismes crâniens et les hématomes. Les chutes à répétition créent des risques d’hématome et de lésion du cortex en cas de traumatisme sévère. Cela expose aussi au risque de lésion de la substance blanche par traumatismes légers répétés (comme les footballeurs américains !).
Avant d’imposer un casque à un enfant, il importe d’évaluer les avantages (protection, autonomie) et les inconvénients (inconfort, regard des autres). Certains ne portent le casque que lorsque le risque de crise est élevé ou s’en passent lorsqu’elles ont un sol souple dans leur chambre.
Les casques sont fabriqués sur prescription et conçus par un orthopédiste, mais ils ne sont généralement pas remboursés par la Sécurité Sociale. Il existe des casques souples pour enfants, remboursés, et des alternatives comme les casquettes RibCap.
Bien réfléchir avant de faire porter un casque. En l’absence de remboursement, certains utilisent des casques de vélo ou d’escalade, souvent mal adaptés. La MDPH peut parfois aider à financer ces casques. L’association EFAPPE collecte des informations pour obtenir le remboursement de ces dispositifs essentiels.
Allez voir ce témoignage vidéo d’un utilisateur de casque.
Allez voir cette vidéo de 15 min sur les casques sur-mesure pour épileptiques ; spécialement à partir de 9 min 20 s à ce sujet. Cette vidéo a été mise en ligne par la communauté de pratique handicap et épilepsie Pays de Loire – Bretagne.
Remplissez soigneusement le formulaire CERFA 50561#03 si voulez obtenir le remboursement convenable de la prescription d’un casque de protection.
Il n’existe actuellement aucun moyen de prédire une crise d’épilepsie à l’avance, mais des systèmes d’alarme peuvent alerter un aidant lorsqu’une crise a démarré. Voici quelques options :
Des applications gratuites comme Helpilepsy, EPICentr, et MyMedicWatch (et probablement d’autres) peuvent être téléchargées sur un smartphone. Certaines n’existent que pour un type de smartphone (la marque à la pomme ou Android). Regardez si vous le trouvez au téléchargement…
Des dispositifs comme le bracelet Embrace et la NightWatch sont également disponibles. Probablement d’autres. Nous essayons d’enrichir cette page au fur et à mesure des apparitions de nouvelles solutions.
Ces technologies doivent respecter l’intimité de l’utilisateur. Vous pouvez demander une aide financière via la PCH pour l’achat de ces alarmes. L’association EPI a beaucoup travaillé sur des solutions idéales pour détecter les crises. N’hésitez pas à la contacter directement.
Les oreillers anti-étouffement sont conçus pour prévenir le risque d’étouffement, notamment pour les personnes épileptiques. Voici quelques points clés à leur sujet :
Ces oreillers offrent une solution pratique pour la sécurité des personnes épileptiques pendant leur sommeil.
Les chiens d’alerte pour l’épilepsie reçoivent une formation pour aider les personnes épileptiques. On les dresse à détecter les signes avant-coureurs d’une crise et alerter leur maître ou des proches. Ces chiens peuvent détecter une crise imminente grâce à des changements subtils dans le comportement ou les odeurs de leur maître. Dans certaines situations, ils peuvent alerter jusqu’à 7 minutes avant la survenue d’une crise. Pendant une crise, le chien peut apporter un réconfort en se couchant près de la personne, en posant sa tête sur elle, ou en appuyant sur un bouton d’alarme pour alerter les proches. Ces chiens peuvent recevoir une formation spécifique pour mener une tâche d’assistance médicale. Pa exemple aller chercher un téléphone ou des médicaments après une crise. La présence d’un chien d’alerte peut améliorer la confiance et la qualité de vie des personnes épileptiques, en réduisant la peur des crises et en offrant un soutien constant. Sur la voie publique ils pourront assurer la sécurité de la personne en crise. Cela peut éviter le détroussement de la personne sans défense le temp de la crise.
Pour obtenir un chien d’alerte pour l’épilepsie, nous recommandons de consulter un professionnel de santé, comme un neurologue. Il peut orienter vers des ressources locales et évaluer si un chien d’assistance convient à la situation. En France, des associations comme Handi’Chiens fournissent des chiens d’assistance formés pour aider les personnes épileptiques. Le processus d’obtention inclut généralement le remplissage d’un dossier de candidature, une période d’adaptation et de formation avec le chien, ainsi qu’un suivi régulier pour s’assurer que tout se passe bien. Renseignez-vous sur les possibilités de financement ou d’aides disponibles, car l’obtention et l’entretien d’un chien d’assistance peuvent représenter un coût important. Le processus peut être long en raison de la demande élevée et du temps nécessaire pour former les chiens.
Enfin le chien a des limites. Si vous n’avez que quelques crises par an le chien aura du mal à apprendre la détection de vos crises. A l’opposé, si vous avez trop de crises par jour, le chien pourra avoir du mal à discerner si vous êtes en crise ou pas.
Les piluliers peuvent être d’une grande aide pour les personnes épileptiques, en particulier celles qui doivent gérer plusieurs médicaments au quotidien. Voici quelques avantages à utiliser un pilulier :
En résumé, l’utilisation d’un pilulier peut améliorer l’adhésion au traitement, réduire le risque de crises d’épilepsie. On peut espérer une meilleure qualité de vie pour les personnes épileptiques car il facilite la gestion quotidienne de leurs médicaments.