Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Tous les programmes d’ETP autorisés, quelle que soit la maladie chronique concernée, figurent sur le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région.
Par exemple en Rhône-Alpes vous trouverez les informations dans cette page.
L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (extrait de la définition OMS).
A qui cela s’adresse ?
Tout le monde peut tirer profit d’un programme d’ETP adapté à son besoin. Et cela quelle que soit la gravité de l’épilepsie, des handicaps associés, que l’on soit enfant ou adulte. Et ces programmes s’adressent aux personnes épileptiques mais aussi à leur famille, leurs proches, leurs aidants.
Participer à une session d’ETP vous permettra de rencontrer d’autres personnes dans la même situation que vous. Rien que pour cela, nous recommandons de s’inscrire.
Comment faire pour trouver cela ?
Renseignez vous auprès de votre neurologue ou neuropédiatre. Il a peut-être des séances d’éducation thérapeutique à vous proposer
La question s’est posée : « Pourquoi ces personnes ne pourraient-elle pas bénéficier de programme d’ETP adapté ?« .
L’association EPI (en Auvergne Rhône-Alpes) et l’équipe médicale du foyer d’accueil médicalisé (FAM) les 4 jardins ont élaboré en 2014 un premier module “Je connais mes médicaments“. Ce module s’adresse aux résidents de ce FAM. Ce travail a été présenté en conférence aux Journées Françaises de l’Epilepsie en Novembre 2014. On trouve sa description dans un article publié dans un numéro spécial ETP des Cahiers d’Epilepsies (revue de la LFCE).
Les outils développés ont été repris par d’autres établissements, des neuropédiatres, des parents soucieux d’aider leur enfant handicapé, quel que soit son âge et ses éventuelles déficiences mentales.
Plusieurs bénévoles EFAPPE ont suivi une formation certifiante ETP. Ils participent à l’élaboration de programme ETP pour les personnes handicapées épileptiques. Des militants deviennent patients experts et peuvent participer à l’animation de séance d’ETP.
