Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Il existe de nombreux médicaments antiépileptiques.
Le neurologue choisit le médicament ou l’association de médicaments selon le type d’épilepsie. Chaque médicament a une dose thérapeutique définie pour qu’il soit efficace. En dessous il n’y en a pas assez ; au-dessus il risque d’être toxique ou d’avoir de gros effets secondaires.
Pour arriver à la dose thérapeutique, les doses sont augmentées selon un calendrier défini par le neurologue pour que le cerveau s’habitue au médicament. L’arrêt se fait progressivement aussi.
Attention : il ne jamais arrêter brutalement un médicament antiépileptique, ni jamais l’augmenter sans en parler au médecin.
Les effets secondaires, effets indésirables, dépendent du médicament et de la personne qui les prend. Ils sont variés. Quand on lit la notice, on peut prendre peur ! Le plus sage est d’observer ce qui se passe et de prévenir le médecin si on pense que quelque chose n’est pas normal. Pour certains médicaments, le médecin prescrit une prise de sang régulièrement pour vérifier les doses absorbées et d’éventuels effets secondaires.
Si votre médecin a écrit sur l’ordonnance « non substituable » ou « NS », le pharmacien ne peut pas vous délivrer un générique à la place du médicament prescrit. Il ne peut pas vous refuser le tiers payant au motif que ce ne sont pas des génériques.
De même, l’établissement médicosocial ne peut pas donner un générique à la place du médicament prescrit NS.
Le Dr Arnaud BIRABEN, neurologue à Rennes, spécialiste de l’épilepsie, président de la Ligue Française Contre l’Épilepsie (LFCE), répond aux nombreuses interrogations concernant la substitution en génériques pour les antiépileptiques : « Dans la tendance actuelle de substituer les molécules principes (originales) par des génériques, l’épilepsie fait exception. Les raisons en sont multiples et complexes. Certaines raisons ont une base rationnelle : les variations de taux sanguin d’un antiépileptique peuvent entraîner un manque d’efficacité ou des signes de surdosage. Ceci est vrai en passant d’un principe au générique, et encore plus d’une marque à une autre générique. Les patients épileptiques ont un lien particulier avec leur médicament, et tout changement remet en question la confiance acquise au fil des mois et des années. Ce manque de confiance peut être source de stress, de manque de sommeil… et indirectement d’une aggravation ou d’une récidive. Enfin, et c’est sans doute la raison principale, récidiver ou faire une crise est toujours une expérience traumatisante. Celui qui n’en fait plus si récidive peut perdre le droit de conduire, d’exercer sa profession, se blesser… Cela diffère l’épilepsie d’autres pathologies chroniques telles que l’hypertension, hypercholestérolémie…, où des variations de taux n’ont pas de conséquences aussi immédiates. De plus, actuellement, il n’est pas prouvé que substituer dans l’épilepsie fait faire des économies ; au contraire, certaines études montrent qu’au total, pour la société, cela coûterait plutôt plus cher. Pour toutes ces raisons, après les protestations des associations de patients et de professionnels, les autorités admettent que l’épilepsie est une exception et que, si l’ordonnance stipule « non substituable », le patient doit recevoir le principe et que le tiers payant doit s’exercer comme avant. »
Les génériques contiennent les mêmes principes actifs que les princeps mais une différence dans les excipients, la galénique, peuvent en faire varier la teneur active dans le métabolisme de plus ou moins 20% comparé au princeps. Dans une polythérapie antiépileptique où les médicaments interagissent entre eux, cette différence peut faire sortir de la marge thérapeutique et faire courir des risques importants au patient (manque d’efficacité, toxicité).
Si vous avez observé des effets indésirables en remplaçant un antiépileptique par un générique, parlez-en immédiatement à votre neurologue.
Si votre proche épileptique a plus de crise en établissement que chez vous, demandez si des médicaments antiépileptiques sont substitués par des génériques dans le traitement distribué. (vécu avant que le neurologue porte la mention NS sur le traitement d’une ado épileptique en IME, et aussi dans un FAM dont le médecin a recopié les ordonnances des neurologues en omettant la mention NS)
