Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Julie est une adolescente atteinte d’épilepsie pharmaco résistante depuis sa première année de vie, crises partielles secondairement généralisées et handicap mental moyen associé. Elle a appris à nager à 8 ans à la faveur d’un court séjour dans un camping où un cours collectif était proposé aux enfants. Elle va fréquemment en piscine ou à la mer, sous l’œil attentif de son papa, capable de la sortir de l’eau si besoin.
A l’adolescence, il lui est proposé d’aller aux séances de piscine en sport adapté. Un rapide coup de téléphone permet de savoir qu’on peut venir un samedi matin à 10h, à la piscine de la commune d’à côté, sans aucun souci.
Le samedi suivant, ils y vont. Le papa prend la précaution d’être au bord de l’eau en maillot de bain, avec un tee-shirt. Personne ne l’a repéré clairement. Il est là presque par hasard. Personne ne lui dit rien. Lui, surveille ce qui se passe. Lorsqu’il remarque les signes avant-coureurs d’une crise d’épilepsie de la part de sa fille, il indique à un des entraineurs qu’il faudrait que sa fille sorte de l’eau. Mais c’est un entrainement donc tout le monde nage. Les encadrants ne comprennent pas. Quand la crise se déclare vraiment, le papa plonge et porte secours à sa fille. Les autres entraineurs ne comprennent pas mieux, mais aident pour sortir la demoiselle de l’eau. Là on demande des explications à ce monsieur qui accompagne.
– Mais c’est bien simple : c’est une crise d’épilepsie.
– Et cela arrive souvent ?
– Ben vous voyez, en ce moment c’est plusieurs fois par semaine.
Les visages sont moins à l’aise.
– On ne va pas pouvoir la garder aux entrainements. Comment voulez-vous qu’on puisse assurer sa sécurité ?
– Mais je peux rester au bord comme j’ai fait ce matin.
– Mais vous vous rendez compte s’il se passe quelque chose . . . . ?
– Mais que voulez-vous qui se passe ? On la sort de l’eau.
– Mais si c’est plus grave ?
– Mais ce ne sera pas plus grave. J’assure sa sécurité. Je suis le mieux placé pour ça : c’est ma fille.
– Ah, mais vous êtes le père ! Cela change tout. On croyait que vous étiez un éducateur qui l’accompagnait.
L’équipe d’encadrement accepte la poursuite du cours de Julie, en ayant le papa au bord du bassin pour réagir en cas de crise. C’est le seul papa en maillot au bord du bassin, les autres parents sont dans les tribunes. Les moniteurs enseignent la natation, le maître-nageur surveille l’ensemble.
En 3 ans d’activité il a plongé quelques rares fois, immédiatement aidé d’un maître-nageur, pour sortir Julie de l’eau avant que sa crise ne se généralise. Pas de panique. Les crises de Julie commencent par une fixité du regard spécifique, un gauchissement des mouvements, cela laisse le temps de la sortir de l’eau sans risque. On n’a que quelques secondes pour s’en apercevoir mais cela suffit souvent. Il y a besoin de bien surveiller.
Nager avec une épilepsie sévère pharmaco-résistante, c’est possible… à condition de connaître les risques et de les gérer.