Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Quels que soient la gravité de l’épilepsie et des handicaps associés, des aménagements existent pour vivre sa vie malgré la maladie et ses crises imprévisibles. Pensez votre projet de vie en fonction de vos compétences et vos désirs et aménagez-le pour tenir compte des risques, les minimiser autant que possible. Observez-vous. Ne vous interdisez pas tout ! Chacun a ses sensibilités. Chassez les idées reçues.
Pour ce qui peut vous provoquer une crise, aménagez ou évitez ce qui peut l’être, protégez-vous.
Deux exemples connus au sein d’EFAPPE :
Vous trouverez ci-dessous des conseils issus l’expérience de médecins, de personnes épileptiques et de leurs familles. Ces pages ne prétendent pas répondre avec précision à vos risques et besoins. Vos proches qui connaissent bien votre épilepsie, votre neurologue prodigueront de précieux conseils. Il ne faut pas hésiter à interroger. Vous pouvez aussi nous contacter si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur ce site et ses liens.
Se déplacer lorsqu’on est épileptique nécessite une planification et des précautions particulières pour garantir des voyages sécurisés. Que ce soit en transport en commun, en voiture ou en avion, ayez connaissance des bonnes pratiques et des mesures à prendre pour éviter les risques et assurer un déplacement serein pour chaque mode de transport.
Dans tous les cas, gérez votre sécurité selon votre épilepsie :
Les épilepsies et l’emploi ne font pas toujours bon ménage. L’épilepsie ne doit pas être un obstacle à une activité professionnelle. Tous ceux qui en ont les compétences peuvent prétendre à un vie professionnelle.
Lorsque l’épilepsie est plus active, des dispositifs comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) et les entreprises adaptées permettent accéder à des opportunités d’emploi adaptées.
Invalidité et l’aménagement de poste existent pour offrir des conditions de travail sécurisées et favorables.
L’AGEFIPH peut être votre interlocuteur pour les questions concernant l’emploi et la compensation du handicap dans l’emploi. En ESAT aussi vous pouvez demander un temps partiel et un lieu aménagé pour faire la sieste.
Le travail constitue un facteur majeur d’intégration sociale. Découvrez comment ces solutions permettent une meilleure inclusion professionnelle.
Vivre avec l’épilepsie nécessite des aménagements de bon sens pour garantir un environnement confortable mais sécurisé. L’équipement de la maison joue un rôle évident dans cette démarche. Vous avez besoin d’identifier les risques. L’aménagement du logement et du mobilier permet de créer un espace adapté aux besoins des personnes épileptiques. Cela peut nécessiter des travaux.
Enfin des matériels spécifiques tels que les oreillers anti-étouffement, les casques et les détecteurs de crises peuvent prévenir les risques.
L’intégration des élèves épileptiques à l’école nécessite une attention particulière et des aménagements adaptés. Vous allez avoir besoin de sensibiliser l’ensemble de la communauté éducative aux spécificités de cette condition pour garantir un environnement d’apprentissage inclusif et sécurisé à votre enfant. Des dispositifs tels que les Projets d’Accueil Individualisé (PAI) et les auxiliaires de vie scolaire (AVS) jouent un rôle clé dans l’accompagnement des élèves. De plus, l’aménagement des emplois du temps et des espaces scolaires contribue à une meilleure gestion des crises et à l’épanouissement des élèves épileptiques. Découvrez comment ces mesures permettent de favoriser une scolarité réussie et épanouissante pour tous.
Reste à savoir si ces apprentissages peuvent avoir lieu en milieu ordinaire (souvent dans le privé) ou dans le milieu spécialisé… Et les équipes devront savoir gérer un état de mal sereinement.
L’épilepsie touche non seulement la personne diagnostiquée, mais aussi son entourage. Vivre ensemble avec cette condition nécessite compréhension, soutien et adaptation. Il est important de sensibiliser les membres de la famille aux défis quotidiens et de les impliquer dans la gestion des crises. La communication ouverte et le partage des responsabilités permettent de créer un environnement serein et sécurisé. De plus, participer à des groupes de soutien et consulter des professionnels de santé peuvent offrir des ressources précieuses pour mieux comprendre et accompagner la personne épileptique. Découvrez comment ces démarches contribuent à un bien-être collectif et à une vie familiale harmonieuse.
Pratiquer une activité sportive lorsque l’on vit avec une épilepsie sévère peut sembler complexe, voire risqué. Pourtant, avec un encadrement adapté et des précautions spécifiques, le sport peut devenir un important levier pour améliorer la qualité de vie, renforcer l’autonomie et favoriser le bien-être physique et mental. On peut en attendre de nombreux bienfaits : réduction du stress, amélioration de la condition physique, renforcement de la confiance en soi et création de liens sociaux. Nous recommandons de choisir des disciplines sécurisées, encadrées par des professionnels formés aux particularités de l’épilepsie, et de privilégier des environnements avec une sécurité optimale.
Au-delà des aspects physiques, le sport représente une opportunité de dépassement, d’inclusion et de valorisation personnelle. Il rappelle que le handicap, aussi lourd soit-il, ne doit pas freiner l’épanouissement et le plaisir de bouger. Avec les bons interlocuteurs et un projet personnalisé, chaque personne peut trouver une activité qui lui correspond, à son rythme et selon ses envies. Les sports collectifs dans un cadre bienveillant peuvent permettre de belles aventures humaines.
