Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie.
L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le virus et ses conséquences. L’Université de Fribourg a sollicité la filière DéfiScience pour encourager la participation de familles françaises à une étude européenne. Lancée dès avril, elle cherche à évaluer les besoins spécifiques des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement.
Des participants français manquent, alors n’hésitez pas à compléter le questionnaire en ligne. Il y a une version française. Une réponse nécessite environ 30 min. Merci !
Pour donner un coup de pouce à ce projet, nous vous remercions de diffuser cet appel à participation au sein de vos réseaux. Au nom de l’équipe de recherche et de DéfiScience, nous vous remercions de votre contribution et vous présentons nos très cordiales salutations.
L’équipe DéfiScience