Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.
Protéger du risque d’être en contact
- Les établissements et services médicosociaux reçoivent des instructions précises des ARS selon la progression du CoViD19 dans les régions et doivent les appliquer scrupuleusement (hygiène, restriction des visites et sorties, procédures strictes pour le personnel et les visiteurs obligatoires).
- pour les personnes handicapées fragiles vivant en famille, nous pouvons vous conseiller d’appliquer aussi ces règles.
- Sur santeBD.org une planche en pictos et FALC (facile à lire et à comprendre) qui peut être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres.
- Une planche en pictos ARASSAC et FALC qui explique la maladie et ce qu’il faut faire pour éviter de la transmetttre.
Des risques particuliers selon la pathologie et l’état de santé de la personne
- L’épilepsie seule n’est pas un facteur de risque d’avoir une forme grave du CoViD19.
- la grande majorité des épileptiques a un risque accru de crise (en nombre et en intensité) en cas de fièvre. En conséquence protéger du risque de contracter le CoViD19 ! Et si le CoViD19 touche la personne épileptique, surveiller la fièvre, prendre les médicaments habituels pour l’empêcher de grimper haut/vite ou pour gérer les crises longues (état de mal).
- Si la personne a une vulnérabilité particulière, faire le point avec son médecin avant d’être confronté au problème. Il vaut mieux anticiper. Voici deux exemples :
- pour les gens atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, qui peuvent avoir un risque pulmonaire spécifique ou prendre un médicament les rendant plus sensibles aux virus et microbes (moins d’immunité). Des consignes (en anglais) issues de l’Alliance Syndrome Dravet du Royaume Unis. En résumé dans cette population les gens « à risque » sont ceux ayant une atteinte pulmonaire (LAM, capacité pulmonaire réduite) et ceux traités par everolimus (Votubia). Pour ces derniers, il est recommandé de faire le point avec son médecin pour savoir s’il vaut mieux suspendre temporairement le traitement, la décision dépendant de la raison de la prescription.
- Pour les gens atteints du syndrome de Dravet, qui sont particulièrement sensibles à la températures, des préconisations (en anglais) du conseil consultatif médical de Dravet du Royaume-Uni.