La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille.
Voici le programme et presque toutes les présentations.
11:00 Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence).
11:15 Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? Pourquoi des établissements F.A.M ou M.A.S spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (Florence George, Epi Provence).
12:00 Appel à un Plan National Épilepsies : quels enjeux (Delphine Dannecker, présidente Epilepsie-France et Marie-Christine Poulain, co-présidente EFAPPE)
12:45 Une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (Emmanuelle Allonneau-Roubertie, FFRE)
13:15 CHU de la Timone : Centre de référence des maladies rares (Professeur Mathieu Milh, neuro Pédiatre)
13:45 pause
14:30 Echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (Jeanne Viethel, Epilepsie-France)
15:00 Connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (Cécile Tréhin, Epilepsie-France : éducation thérapeutique en France, et Françoise Thomas-Vialettes, EFAPPE : éducation thérapeutique du résident en FAM et éducation thérapeutique précoce)
16:00 épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE : échanges avec la salle et témoignages)
17:00 conclusion