Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie
Insuffisances du système de santé, diversité des situations médicales, complexité du parcours de soins et de vie des personnes épileptiques … Les médecins, directeurs d’établissements médico-sociaux et représentants d’associations de patients réfléchissent aux réponses dont les personnes épileptiques ont besoin pour une meilleure coordination des soins (primaires, secondaires, tertiaires) coordonnée avec une prise en compte des besoins sociaux (scolarité, travail, handicap…), c’est à dire une prise en compte individualisée et coordonnée des besoins à tous les âges de la vie En Auvergne-Rhône-Alpes, par leurs actions concertées auprès de l’ARS, des réponses sont peu à peu apportées. Voici les nouveautés 2017 dans lesquelles EFAPPE et l’association régionale EPI sont impliqués :
A l’Institut des Epilepsies IDEE, Lyon,
– des infirmiers case-managers proposent un accompagnement personnalisé des patients atteints d’épilepsies. Ils répondent à toutes vos questions, vous accompagnent dans toutes les situations, lors d’entretiens téléphoniques et/ou en présentiel. Une permanence téléphonique aux heures ouvrables du lundi au vendredi est assurée au numéro vert :
Vous pouvez leur écrire à cette adresse : infirmier-idee@idee-epilepsy.org
– Il y avait une permanence EPI-EFAPPE les jeudi après-midi à IDEE. Vous pouviez venir avec vos questions, partager avec un parent-expert qui pouvait vous aider de l’expérience des familles et professionnels rencontrés en 14 ans d’engagement associatif : définir son besoin, savoir à qui s’adresser, ce qui peut aider, connaître ses droits, ne pas rester seul avec ses questions et difficultés. Aujourd’hui écrire à epi.assoc@free.fr ou téléphoner au 06 09 72 28 51 pour prendre rendez-vous.
Un établissement et un service viendront prochainement s’ajouter à l’offre médicosociale existante
– « Pose de la 1ère pierre » le 17 février 2017 d’un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) pour adultes handicapés par une épilepsie sévère en construction à Tramoyes (Ain),
– un SESSAD pour enfants (0-20 ans) du Grand-Lyon, handicapés par une épilepsie sévère ouvrira d’ici l’été. Voir les Préconisations EFAPPE, l’appel à projet et l’avis de classement .
Les familles concernées peuvent dès maintenant déposer un dossier de demande d’orientation auprès de la MDPH.
Ça bouge aussi dans les autres régions, d’autres projets se concrétisent, que nous espérons vous annoncer bientôt. Partout – y compris en Auvergne Rhône-Alpes – il manque des réponses adaptées à chaque besoin, sur le territoire de vie des enfants et adultes handicapés par des épilepsies sévères. Signez et faites signer la Petition nationale pour un Plan National Epilepsie. Contactez l’association de votre région, créez-la s’il n’y en a pas, pour faire entendre partout, en coordination avec les médecins, établissements médicosociaux et associations, les besoins des personnes handicapées par l’épilepsie.