Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier des charges.
Nous avons constitué un groupe de réflexion au sein d’EFAPPE. Il a regroupé des parents d’enfants qui pourraient ou auraient pu être concernés par un tel SESSAD. Et nous avons remis un document de préconisation à l’ARS. Ce document donne nos préconisations pour un SESSAD pour enfants avec handicap rare à composante épilepsie sévère. Les annexes contiennent notre méthode de travail et des documents, échanges et compte-rendus qui ont soutenu notre réflexion. Le site EFAPPE et les sites des associations membres contiennent un grand nombre d’informations sur les épilepsies sévères. Elles pourront être utiles aux répondants à l’appel à projet.
EFAPPE peut être contacté par les répondants au 06 09 72 28 51 ou par mail efappe [chez] yahoo.fr, par courrier postal EFAPPE 36 rue de St Robert 38120 St Egrève