Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Lorsqu’un accueil dans un établissement médicosocial ou un accompagnement par un service spécialisé est nécessaire, l’épilepsie active pose souvent problème. Elle doit être prise en compte, non seulement pour que les soins soient prodigués, mais aussi pour que le handicap spécifique à l’épilepsie soit pris en compte dans l’accueil ou l’accompagnement de la personne.
Que vous soyez professionnel médical, médico-social ou proche d’une personne épileptique
Les établissements vers lesquels les personnes sont orientées selon leurs déficiences permanentes sont souvent démunis dès que l’épilepsie est active, sévère, associée à des troubles du comportement. L’épilepsie est un autre handicap, pas toujours priorisé, le suivi est compliqué. (CNSA, Travaux préparatoires à appel à projet pour centre de ressource handicap rare épilepsie sévère)
L’étude REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans deux régions ont données une situation précise du nombre de personnes concernées qui sont en établissements et services non spécifiques pour épileptiques.
L’orientation en établissement médicosocial est souvent un « parcours du combattant », pour une place pas toujours bien adaptée aux besoins de la personne. Saluons le rapport « zéro sans solution » qui traite le sujet pour tous les handicaps. Nos associations s’appuient sur ses préconisations pour faire bouger les choses pour les personnes handicapées avec épilepsie sévère, trop souvent en attente de place ou dans un établissement ne répondant pas pleinement à leurs besoins.
Les personnes, enfants ou adultes, en situation critique peuvent utiliser la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques telle que définie dans la circulaire n° DGCS/SD3B/381 du 22 novembre 2013. S’appuyer sur un bilan du centre de ressources épilepsies sévères peut être fort utile pour cette démarche.
Une orientation en établissement ou service spécialisé pour enfants ou adultes épileptiques peut être utile.
Le Dr Patrick Latour répond aux questions « Pour qui ? Pourquoi ? Comment ? » dans l’article joint écrit en octobre 2016 à l’attention de ses confrères neurologues et qui peut aider aussi les familles concernées à prendre la décision de demander une orientation vers un de ces établissements.
Il existe une carte interactive des établissements médico-sociaux spécialisés en épilepsies. Un autre intéressant rapport explique la « Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie ». Malheureusement ces établissements sont en nombre insuffisant et mal répartis sur le territoire. La situation s’améliore doucement grâce à l’action des associations, il faut continuer à faire entendre les besoins des personnes en rupture de parcours faute de réponse adaptée.
Un SESSAD pour enfants handicapés avec épilepsie sévère a ouvert mi-2017 sur Lyon-Métropole.
Un FAM pour adultes handicapés avec épilepsie sévère a ouvert début 2018 à Tramoyes (Ain, proche de Lyon)
Les établissements médicosociaux (EMS) non spécifiques sont souvent démunis, surtout l’épilepsie est active, sévère, associée à des troubles du comportement.
Les besoins varient selon l’épilepsie de la personne et selon ses déficiences permanentes.
EFAPPE et le CNDEE (comité national des directeurs d’établissements pour épileptiques) préconisent ceci :
Un développement dans toutes les régions est nécessaire.
Au niveau individuel :
Au niveau collectif :
L’étude REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans deux régions ont données une situation précise du nombre de personnes concernées qui sont en établissements et services non spécifiques pour épileptiques.
Les EMS ont besoin de formation, de personnes « ressource », d’accès à des consultations spécialisées, d’une meilleure communication entre professionnels. 35% des EMS disent que l’épilepsie est un obstacle à l’admission, en particulier dans les établissements pour adultes, les ESAT.
Une étude faite en 2007 par le Dr Bernard Dionisius (médecin territorial Coordination médico-sociale Conseil Général du Rhône) mesure le nombre de personnes concernés en établissements médico-sociaux non spécifiques et les difficultés lorsque l’épilepsie est sévère, dont nombre de jours d’hospitalisation en lien avec l’épilepsie, besoin en réorientation.
Une étude de la situation dans les établissements médico-sociaux et auprès de familles de la région parisienne, réalisée en 2003, est concordante avec les deux études ci-dessus. De plus, elle montre la particularité de la région parisienne qui “exile” certaines de ses personnes handicapées en Belgique faute de solution adaptée.
Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.
Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution.
Une étude réalisée en 2007 (intitulée « Que sont-ils devenus ? ») visait les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes. Cette étude montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte :
Pour de nombreuses personnes, une orientation en internat ou en foyer n’est pas souhaitée. Néanmoins la vie en milieu ordinaire ou non spécifique nécessite d’être soutenue par l’intervention d’un service pour épileptiques.
Pour les enfants, deux SESSAD existent sur Paris. SESSAD ESSOR et SESSAD les Tout Petits.
Malheureusement rien ailleurs.
Pour les adultes, un SAMSAH existe autour de Nancy et un SAVS à Paris (coordonnées ici). Malheureusement rien ailleurs.
Des appartements regroupés ont ouvert à Rennes en juin 2016 pour des adultes qui peuvent vivre à domicile à condition d’une aide pouvant intervenir pour les tâches présentant un risque vis-à-vis de leur épilepsie et aussi en cas de crise nécessitant secours. Voir le site d’Epi Bretagne pour en savoir plus !
Le Centre national de ressources handicaps rares “Épilepsies sévères” peut aider à l’évaluation de l’épilepsie d’une personne épileptique sévère.